Barbara

I would really appreciate reposts on this, this is life or death. #Care4Complex #NeuroSjogrens #Dysautonomia

Too Many Of Us Are Dying I see people protesting the rights of many marginalized groups and important issues. I see people up in arms over injustices faced by people all around the world…BUT WE ARE DYING. Not to mention suffering endlessly from symptoms that are often only…

Bald ist es soweit - es haben bereits 2 Freundinnen von uns versprochen, zumindest die 5km in Angriff zu nehmen. 😅 #MECFS #Wien #Seestadtlauf

Wir haben mittlerweile über 90 Mitglieder aller Schweregrade. Manche sind vollständig bettgebunden. Wir fehlen in unseren Familien und Freundeskreisen. 1/3 #MillionsMissing #MECFS #PostCovid #PostVac #POTS #MCAS

Two days ago I posted about how many folks said disabled people who can’t cook for themselves should be institutionalized. Today Trump signs an executive order permitting the arrest and institutionalization of homeless people & those with mental disabilities. Eugenics.

Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.

1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische Betreuung, sondern eine medizinische Versorgung ihrer schweren körperlichen Krankheit. #DGN Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang, ohne basale medizinische Versorgung leben, quälende Schmerzen ertragen,

Für Empfehlungen sind Empfehlungen von jenen zu empfehlen, die sich mit dem Inhalt der Empfehlung auch erkennbar klinisch oder in der Forschung auseinandersetzen. Also zB hier @NICEComms nice.org.uk/guidance/NG206 oder hier link.springer.com/article/10.100… aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…

Erlangen, Germany, 30 patients. A single infusion of rovunaptabin significantly improved fatigue and quality of life in Post-COVID syndrome patients with GPCR autoantibodies, without major safety concerns. thelancet.com/journals/eclin…

WICHTIG!!! 🚨 #Palantir ist eine Software von #PeterThiel, Schlüsselfigur hinter #Project2025. Diese Software darf unsere #Polizei auf KEINEN FALL von nutzten. Wir würden uns selbst überwachen lassen und uns in eine fatale Abhängigkeit begeben!!! Bitte unterschreiben! ✍️ 🙏

Aus wissenschaftlicher Sicht ist die Schlussfolgerung, dass eine bislang nicht vollständig verstandene Erkrankung psychosomatisch/funktionell/somatoform ist - d.h. dass etwas nicht existiert nur, weil wir es (noch) nicht messen können - unzulässig.

Wir scheinen uns im Kreis zu drehen. Immer wieder werden die gleichen Argumente hervorgebracht, dass man bei ME/CFS angeblich nichts findet: Wer das behauptet, weiß nicht, wovon er spricht. 👇

I need to ask this question again … If you had the flue like systematic feeling / poisonous feeling - did you found a medication or supplement that helped you with that specifically? Please retweet for a better visibility 🙏

German start-up Berlin Cures announced it would not conduct additional research after a failed #LongCOVID clinical trial of novel drug BC 007. In collaboration with @statnews Betsy Ladyzhets dives deep on what went wrong with the trial and what's next. bit.ly/44KAwhT

I wonder why everyone is more concerned about courageous doctors prescribing off label treatments for long covid than about how we as patients are gaslit and left to rot in our beds. 1/

🔴 Ö24, Heute, die Krone und erstmals auch Exxpress erhalten in Österreich die "Qualitäts-Journalismus-Förderung", wie die Medienbehörde RTR bekannt gibt. Keine Pointe. 🤦🏽‍♀️

Save lives. Close the sky over Ukraine. #SkyShieldNow

Thread on therapeutics for neuroinflammation in ME/CFS and long Covid Both existing&wish list. Kindly reordered from a messy reply into saveable slides. *always consult a doctor about medication ** I hope this helps someone. Thanks @RorPreston for the question.

I think I'm in double figures now of the people I personally know who have died from ME. All but 1 have been working age women. I bet her death cert doesn't state 'ME' though but cardiac (sudden cardiac arrest also killed half of the other ppl I know). Makes me fume.

Wenn die FPÖ regiert ⬇️