MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
@MEDocsPsytheras
Austausch für Mediziner*innen, Apotheker*innen und Psychotherapeut*innen, die von ME/CFS, LongCovid, PostVac oder ähnlichen Erkrankungen betroffen sind.
Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5
Studie die zeigt, dass MCAS neuropsychiatrische Symptome verursachen kann - die dann aber ein eigenes therapeutisches Herangehen notwendig machen. Mastzellaktivierung ist bei ME/CFS häufig. Zu bedenken bei "psychosomatischer" Zuordnung... sciencedirect.com/science/articl…
Nach dem Tod von @SarahBuckel ist passiert, wofür sie immer gekämpft hat. #MECFS ist bekannter geworden. Aber es muss noch viel mehr passieren. Betroffene klagen an. Die Experten @neurostingl und @C_Scheibenbogen klären auf tagesspiegel.de/gesundheit/sui…
Hier die Ergebnisse der BC007-Studie aus Erlangen. Und ein Artikel über die Fehler der Berlin Cures Studie, und wie man sie vermeiden könnte: thesicktimes.org/2025/07/22/ber… thelancet.com/journals/eclin…
"Es braucht eine medizinethische und gesellschaftliche Auseinandersetzung mit dem realen Leid dieser Erkrankung und endlich eine Versorgung, die Menschen mit #MECFS nicht länger im Stich lässt". Genau! #LongCovid #postviralethics #PAIS mecfs.de/statement-zur-…
Auch Patientenorganisationen widersprechen der Stellungnahme der DGN zum aktuellen Stand der Wissenschaft bei #MECFS: fatigatio.de/aktuelles/deta… mecfs.de/statement-zur-…
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Es gibt einen neuen Artikel im @Tagesspiegel über #MECFS – und über @sarah_buckel Geschichte. Eine Geschichte, die so nie hätte enden dürfen. Eine Geschichte über das Versagen eines Systems, das wegsieht, leugnet, ignoriert. Während Menschen wie Sarah verzweifelt Hilfe suchen –…
Beeindruckende Kritik am Statement DGN von der selber betroffen Literaturwissenschaftlerin Christina Petsch. facebook.com/share/p/1N4di4…
Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
The German Society of Neurologists (#DGN) published a winded statement about the „state of research on #MECFS“ claiming that „immunological factors“ are not involved. Zero references. Apparently an influential faction is calling the shots there. They need to clean up their place.
1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische Betreuung, sondern eine medizinische Versorgung ihrer schweren körperlichen Krankheit. #DGN Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang, ohne basale medizinische Versorgung leben, quälende Schmerzen ertragen,
Für Empfehlungen sind Empfehlungen von jenen zu empfehlen, die sich mit dem Inhalt der Empfehlung auch erkennbar klinisch oder in der Forschung auseinandersetzen. Also zB hier @NICEComms nice.org.uk/guidance/NG206 oder hier link.springer.com/article/10.100… aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
Die Stellungnahme der DGN offenbart nicht nur eine fehlende Kenntnis des aktuellen Forschungsstandes zu #MECFS, sondern auch eine unzureichende Wissenschaftskompetenz in Teilen der Medizin,
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
dgn.org/artikel/zum-ak… Einfach "faszinierend" wie die Stellungnahme das ewig gestrige Narrativ der psychosomatischen Genese wiederkäut. Rumination und Haften der Eminenzen mit fataler Konsequenz... Gerade wieder auf dem Schreibtisch, Einweisung des Kindes mit Beschluss über ...
#MissingDoctors #MissingPsychotherapists Unsere liebe an #MECFS erkrankte Kollegin freut sich über ein ❤️, damit sie ausstellen und hoffentlich an die @MECFSResearch spenden kann.
Meine an #MECFS erkrankte Freundin ist im Finale eines Kunstwettbewerbs. Zu gewinnen gibt’s die Möglichkeit auszustellen! Wenn das gelingt und sie was verkauft, wird sie an @MECFSResearch spenden. Stimmt mit ❤️ für sie! FB: m.facebook.com/story.php?stor… Insta: instagram.com/p/DMcNFfHoVYA/…
Mir fehlen die Worte, um auszudrücken, was das bedeutet. Seit fünf Jahren eine schwerstkranke Tochter am Leben zu erhalten. Ohne adäquate medizinische Versorgung. Ohne Therapie. Das oft qualvolle Sterben anderer Betroffener mitzuerleben. Der Jüngste war 17. 1/
The German association for Neurology just released a statement on ME/CFS, saying there have been no consistent immunological factors identified, and research should focus more on psychosomatic diagnostics and treatment. And not 1 word on dysautonomia. dgn.org/artikel/zum-ak…