Bettina Grande

1/7 Wenn ich auf meine Vorträge zu #MECFS mitunter Reaktionen ernte, daß ich übertreiben würde, zu schwarz sehe, zu radikal denke, von einer sehr kleinen Anzahl von Menschen spreche; daß ich positiver denken müsse, nicht von so viel Düsterheit berichten solle, Ich doch bitte mehr

„Das ist die wahre "Todeszone" von #MECFS, um die Formulierung vom @Karl_Lauterbach aufzugreifen.“ @loy_daniel_de bringt es auf den Punkt.👌🏼👇🏼

Ein 3 Jahre alter Post – und immer noch aktuell: Pacing wird in der Leitlinienarbeit weiter als „interventionelle Technik“ missverstanden –etwas, das man anleitet. Doch: #Pacing ist kein Skill. Kein Tool. Es ist Selbstschutz –bei nicht verhandelbarem #PEM. #MEAwarenessHour #MECFS

„Bitte, bitte helfen Sie mir!“ Ein Satz,den viele ME/CFS Betroffene nur noch schriftlich äußern können – weil auch Sprechen zu #PEM Crashs führen kann. Die Unterstellung, dieser Zustand sei „psychisch“ bedingt, ist nicht nur absurd - sondern lebensgefährlich. #MEcfs #PEM #MEKills

Ich freue mich, dass mein Themenvorschlag auf der KBV-Gutachtertagung aufgegriffen wurde: Fehleinschätzung somatischer Symptome durch unauffällige Konsiliarberichte –z. B. bei #PAIS, #PostCOVID, #MECFS. #PEM, #Fatigue, #PoTS werden oft psychologisiert – mit gravierenden Folgen.

6. Netzwerktreffen Psychotherapie ME/CFS 10.07.25 |19:00–20:30 Uhr Thema: Diagnose, Antrag, Abrechnung– Rahmenbedingungen für die psychotherapeutische Versorgung bei #MECFS #Psychotherapie #F54 #Videosprechstunde #Pacing #NoGET #PEM #PEMistnichtverhandelbar #VerySevereMe #MEKills

An Tagen wie diesen ist es schier unerträglich, dass in Leitliniengruppen akademische Debatten geführt werden, ob #MECFS in die Psychosomatik gehöre, ob #PEM ‚mental‘ sei. Sarah kämpfte bis zuletzt- ihr Leiden wurde ignoriert. #MEKills- und die Welt schaut zu. #MEAwarenessHour🕯️

Jetzt online: Fachvortrag Charité (28.05.25) zur Psychotherapie bei ME/CFS & PAIS. Fokus: PEM als zentrales pathophysiologisches Merkmal& Implikationen für Psychotherapie; gemeinsam mit @GrandeTilman. 🎥:player.vimeo.com/video/10924319… #MEcfs #PEM #Psychotherapie #PEMistnichtverhandelbar

Heute zertifiziert als Qualitätszirkel-Moderatorin. 9 U-Einheiten zu Kommunikation, Gruppenleitung & Konflikten. Warum das wichtig ist? Weil gute Versorgung & Fortbildung auch gute Struktur braucht –ob im Qualitätszirkel, in PAISCare Berlin oder im Psychotherapie-Netzwerk #MECFS.

PAIS Care Berlin: Teilprojekt 4 ist gestartet! Ziel:Aufbau nachhaltiger psychotherapeutischer Versorgungsstrukturen für schwer an #MECFS erkrankte Menschen. Dank an alle Beteiligten! #PAISCare #Charité #Psychotherapie #PEM #Pacing #severeme #verysevereme #PEMistnichtverhandelbar

Zurück von Capri: 3 Vorträge, PAIS-Care Berlin, Leitlinienarbeit, volle Praxis. Was mich fordert, ist nicht die Arbeit – sondern das System, das #MECFS-Betroffene strukturell übersieht -und mit seinen Fehlleitungen schädigt. Deshalb: Aufklären. Verändern. #PEMistnichtverhandelbar

Capri. Ich bin weg – aber nicht raus. Die Verhandlungen (!) über #PEM gehen weiter – und mit ihnen mein Widerstand gegen Psychologisierung. Sitzung für Sitzung. #PEM ist keine Meinungssache. Menschen mit #MECFS brauchen Versorgung&Schutz. #MEAwarenessHour #PEMistnichtVerhandelbar