Fen, MD
@FvRhijn
💉*5 | MD w/ #ME due to #LongCovid | rheumatology resident | regenerative med | vascular inflammation | scleroderma | harpist | they/them 🌈 views are mine
Het klopt dat er nog veel onderzoek nodig is voor een behandeling gericht op oorzaken, maar er is al een flinke evidence based trukendoos om symptomen te verlichten. Als je niks meer kan is elk beetje verbetering keihard gewenst.

Adding to this, we'll never be able to subgroup correctly if we don't spend more time on eliciting signs and symptoms. Your biomarker is only as strong as the PROMs you use.
1) I see a lot of ME/CFS patients hoping that a biomarker will be found. While it would be great to have an objective marker that can test if you have ME/CFS, there are also some considerations to keep in mind...
All of this!!
1) I see a lot of ME/CFS patients hoping that a biomarker will be found. While it would be great to have an objective marker that can test if you have ME/CFS, there are also some considerations to keep in mind...
The BMJ @bmj_latest has not published a rapid resopnse from Maeve Boothby O'Neill's mum, Sarah, to its ME/CFS "hope" propaganda piece from members of the biopsychosocial ideological brigades. So I have posted it here: virology.ws/2025/07/23/tri…
The Isr**l harp contest is one of the major harp competitions and it's being sponsored by Salvi Harps. @EleanorTurner started a petition to ask Salvi to withdraw sponsorship. Let's show Salvi that others than harpists care about this! chng.it/tHxS9NJ7M5
If only they were this careful with therapies that the patients warn about because it harms them (ie GET/cbt if you have PEM). But then suddenly caution isn't needed. Weird how that works. Almost as if it isn't about protecting patients at all.
Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.
🟦 LongCovid 🟥 bij kinderen 🔲 opmerkelijk artikel in AD vandaag 🔲 off-label medicatie: behandeldilemma zo mogelijk nog groter dan bij volwassenen? door @Ellen_Gaalen met kinderarts Danilo Buonsenso @surf4children
Eens in de zoveel tijd reminder dat in deze cijfers waarschijnlijk nog steeds niet de ernstig zieke groep zit die niet zelf naar de poli’s kan komen. #LongCovid
Dank aan de presentatoren voor de poging, maar helaas is dit 42 minuten video zonder nieuws. Alle informatie was bij de start van de #LongCovid expertisecentra al bekend. Van enige urgentie mbt kennisdeling 1e en 2e lijns zorg lijkt geen sprake. 🎬 youtube.com/watch?v=-lOW2D…
PSA the ID check of the ASN has bright flashing lights in various colors. I closed my eyes but still nauseous and dizzy now. Suuuper accessible (And ofc it failed so uh what am I supposed to do now?!)
