frieke72 @ mstdn.social

Zoals ik zijn er vele vele duizenden die zo graag weer willen leven en werken. Dit is #longcovid. Ik ben #NietHersteld. #longcovidawareness #5jaarlongcovid

You don't have POTS. That's a TikTok trend..

“Bij ME/cvs zijn er geen lichamelijke afwijkingen te vinden.” Is dit een Feit of Fabel. Jos Bosch van het NMCB consortium geeft antwoord. 👇 instagram.com/reel/DMiG4OWoy…

Once we thought it would be nearly impossible to modulate #LongCovid in rodent models, but science is getting there. More evidence for direct #COVID neuroinvasion, viral persistence in the brain , and more explanations for cognitive and psychiatric alterations... #NeuroCovid

Adoptieoproep voor lieve Daantje – op zoek naar een warm thuis! Maak kennis met Daantje, een super lieve en vriendelijke teef van 9 jaar (geboren april 2016) die op zoek is naar een nieuw thuis omdat haar beide eigenaren ernstig ziek zijn en niet meer voor haar kunnen zorgen.…

Bloody Brilliant!!! 🔥

“Tomorrow is a new day” No, not when you’re chronically ill. Instead we get a continuation of the fight from yesterday. And the day before that. Sleep is not a reset for us. It just our intermission.

Channel 4 News segment (5 mins) on the new government delivery plan for #MECFS. Interviews with Dr @BinitaKane, Sajid Javid and Nick Benton a patient and his family. youtu.be/1sYD5iBXw8k?si…

Nir Hasson from Haaretz has examined why, despite the delivery of aid through the GHF, hunger in Gaza is reaching lethal proportions. First, the amount is insufficient. Millions of meals are needed daily, but only a fraction gets through. Out of 353 million meals needed, 85…

Heel terecht en goed draadje van @guustweet "Onderschat de impact van niks doen niet". Ik denk aan elke kids (en volwassenen) die dag na dag in een donkere kamer liggen . 💔 Hoelang nog zo? Waar is de échte aandacht hiervoor? Er kan zoveel meer!!

Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.

Als de politiek hier niet in wil investeren zitten die expertisecentra ook klem, zie al veel eerder👇 @Zurhake NOS 🔲 Klinieken voor kinderen met long covid open, 'politiek mist kans om meer te doen' nos.nl/artikel/2549727

Zolang artsen blijven zeggen dat 'we niks weten over long covid' en 'er niks aan te doen is' ben je als pt beter af met lotgenotencontact dan in de spreekkamer. Mijn lotgenoten leerden me beter pacen dan de ergo en alles wat ik weet van long covid heb ik geleerd van 'leken'.

Het klopt dat er nog veel onderzoek nodig is voor een behandeling gericht op oorzaken, maar er is al een flinke evidence based trukendoos om symptomen te verlichten. Als je niks meer kan is elk beetje verbetering keihard gewenst.

For those in the back: doing nothing is also a medical decision that has adverse events and long term consequences.

So, dear colleagues, before we condemn the few people who are willing to work with us and actually try things, maybe we can 1) make healthcare safe for pwIACC/ME 2) offer low risk off label treatments 3) treat very severe people too (they are often excluded from medical care)

I wonder why everyone is more concerned about courageous doctors prescribing off label treatments for long covid than about how we as patients are gaslit and left to rot in our beds. 1/

I’ve spent 3 years photographing people with #MECFS, a condition I’ve lived with since 1987. 50 people. Invisible & incurable illness. The work shows at Oxo Tower in September. Updates & book info here: tinyurl.com/58khuv8z #InvisibleIllness #PhotographyForChange

🗣️ Heb jij (of iemand in je omgeving) long covid? Jouw mening telt!   We zijn bezig met een toekomstvisie voor mensen met long covid. Wat moet er écht veranderen in Nederland? Hoe kan de zorg beter? Wat heb jij nodig om volwaardig mee te doen?   👉 Vul de vragenlijst in en help…

A reminder of what the global research output on #MECFS looks like, when compared to other diseases 😳 In the US at least, each of these other diseases now has a lower burden (measured in DALYs) than ME/CFS - and yet ME is barely off the floor. #MECFS #LongCovid

Op een gekke manier ook ergens ontroerend/bemoedigend om een rechter te horen spreken over PEM, POTS & de kanteltafeltest. Langzaam maar zeker begint informatie/kennis door te druppelen niet alleen in de medische wereld - maar ook daarbuiten.