Guus

@guustweet

#LongCovid since jan’21 ♿️ - tweets with brain fog, so pls bear with me - 📣 tries to advocate @NietHersteld - eager to learn - she/her - tweets in 🇬🇧 & 🇳🇱

Joined September 2011

1KFollowing

3KFollowers

Pinned

Guus@guustweet · Aug 26, 2023

This is🧵of some of the threads that I have made. (in 🇬🇧 & 🇳🇱) I became active on twitter because of falling ill with #LongCovid. I’m mainly here to stay in touch with the community, to keep up with research and to advocate. 📣 Some of the stuff that I have posted on here👇🏻

GGuus@guustweet · Aug 9, 2023

I was recently asked to make a picture of my situation. Took the picture, looked at it and turned to my mom: “Isn’t this a bit extreme?” She: “This is what you regularly look like.” Which was a bit confronting to me as I do not often see it this way I think. #LongCovid

243

117.0K

Guus@guustweet · Jul 22

Heel terecht en goed draadje van @guustweet "Onderschat de impact van niks doen niet". Ik denk aan elke kids (en volwassenen) die dag na dag in een donkere kamer liggen . 💔 Hoelang nog zo? Waar is de échte aandacht hiervoor? Er kan zoveel meer!!

GGuus@guustweet · Jul 22

Ik snap echt niet dat hier niet meer ophef over is. Hoe ons land niet alles op alles zet deze kinderen te helpen. #LongCovid Onderschat de impact van niks doen niet, zowel in ziektebeeld en ernst, als dat dit zo’n onwijs belangrijke jaren zijn voor de ontwikkeling van een kind.

564

Guus Retweeted

Fen, MD@FvRhijn · Jul 22

I wonder why everyone is more concerned about courageous doctors prescribing off label treatments for long covid than about how we as patients are gaslit and left to rot in our beds. 1/

209

6.0K

Guus@guustweet · Jul 20

I’ve just learned that Bridget has passed and I’m heartbroken to see another among us lose their life to this illness. Rest in peace Bridget. 💔 These illnesses are deadly. We need to stop pretending they are not. And when someone says this 👇, we need to believe them.

BBridget O'Shea@Bridget_OShea · Jul 13

I called my mom. I told her I'm afraid I'm going to die. Her response? She hung up. 😫#MECFS

114

537

18.0K

Guus@guustweet · Jul 20

💔 so utterly heartbreaking. RIP Bridget 💙🕯️💫 #MECFS dignitymemorial.com/obituaries/chi…

1.0K

Guus Retweeted

NietHersteld@NietHersteld · Jul 17

📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵

1.0K

Guus@guustweet · Jul 17

Onwijs veel lof voor alle mensen die zich hier jarenlang kneiterhard voor in hebben gezet, wacht echt als vechten tegen de bierkaai gevoeld moet hebben. #MECVS “Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'”: nos.nl/artikel/257541…

guustweet's tweet card. Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.

103

1.0K

Guus@guustweet · Jul 16

Can anyone help this community member? #MECFS #SevereME This person is looking for a place that can compound custom multivitamins without B6 (and ideally low iodine/copper) due to B6 toxicity + tube feeding. Any leads welcome!

guustweet's tweet image. Can anyone help this community member? #MECFS #SevereME

This person is looking for a place that can compound custom multivitamins without B6 (and ideally low iodine/copper) due to B6 toxicity + tube feeding. Any leads welcome!

2.0K