Bart-Jan den Boer

Een “hoe gaat het nu?”🧵 na 40 sessies HBOT vanwege LC op Gran Canaria. Ik had dit draadje al enige tijd aangekondigd. Het feit dat hier vertraging op zat was niet de vele activiteiten die we aan het doen waren. Helaas een aantal weken met flinke PEM. Maar, hier is het dan!(1/n)

Belangrijke doorbraak voor ME-patiënten in NL. De Centrale Raad van Beroep heeft in 3 zaken geoordeeld dat het UWV onvoldoende rekening heeft gehouden met de beperkingen als gevolg van ME. De CRvB is de de hoogste bestuursrechter in socialezekerheidszaken nos.nl/artikel/2575416

Twee verschillende immuunsubtypes in hersenvocht van ME/CVS patiënten gevonden. De symptomen kwamen overeen maar de subtypes hadden verschillende ontstekings- en ziekteverwekkerprofielen, wat duidt op unieke ziektemechanismen. o.a. Akiko Iwasaki academic.oup.com/jimmunol/advan…

stay tuned for this piece soon out on ERJ bringing a very imp message, hoping to wake up politics & funding agencies about the urgent need of facilitating pediatric #longcovid trials w the amazing @PutrinoLab @BinitaKane @sammiemcfarland @LaelYonker @resiapretorius & others

(Nog) geen eigen ervaring mee - maar.... Wellicht goed/leuk? Anderen die interesse hebben? Stuur een DM naar @vrijezangvogel !

Heel terecht en goed draadje van @guustweet "Onderschat de impact van niks doen niet". Ik denk aan elke kids (en volwassenen) die dag na dag in een donkere kamer liggen . 💔 Hoelang nog zo? Waar is de échte aandacht hiervoor? Er kan zoveel meer!!

📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS. Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵

Netwerkvraag rechtsbijstand: ken jij een goede wia-advocaat (bij voorkeur ook kennis van LongCovid)? Graag naam of link. RT = 💙

...in de handreiking naar een bijlage van world physio. Hierin staat: "Gedoseerde opbouwende oefentherapie mag niet worden gebruikt wanneer klachten na inspanning verergeren." world.physio/sites/default/… 2/3

Vandaag de hele dag aandacht voor schadelijke therapieën bij ME. Goed interview met @SanderZurhake Bedankt voor je aandacht voor ME. Maar een dingen ME bestaat al veel langer dan LC zelf heb ik het al 63 jaar. youtu.be/_fEvrpBMt30

Exact dit. Zonder beschikbare zorg is het coordineren van zorg Kafkaesk. Reden waarom zorgregisseurs of casemanagers bij LC nauwelijks toegevoegde waarde heeft. Wat we nodig hebben: een doorbraak in onderzoek, zodat echte zorg beschikbaar komt. Investeer in onderzoek!

🔬 𝗘𝗶𝗻𝗱𝗲𝗹𝗶𝗷𝗸: 𝗴𝗿𝗼𝗼𝘁𝘀𝗰𝗵𝗮𝗹𝗶𝗴 𝗯𝗶𝗼𝗺𝗲𝗱𝗶𝘀𝗰𝗵 𝗼𝗻𝗱𝗲𝗿𝘇𝗼𝗲𝗸 𝗻𝗮𝗮𝗿 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗖𝗢𝗩𝗜𝗗 𝗯𝗶𝗷 𝗸𝗶𝗻𝗱𝗲𝗿𝗲𝗻 𝘃𝗮𝗻 𝘀𝘁𝗮𝗿𝘁. 📖 Lees het hele interview op onze website: stichtinglongcovid.nl/nieuws/nieuw-o…

Dare to ask: does anyone know if there is an EndoPAT machine/lab in the Netherlands that is currently in use? Thanks!

📣 𝐆𝐄𝐙𝐎𝐂𝐇𝐓: (𝐣𝐨𝐧𝐠𝐞)𝐦𝐚𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐧𝐬𝐭𝐢𝐠𝐞 𝐋𝐨𝐧𝐠 𝐂𝐎𝐕𝐈𝐃 Wil jij meewerken, wil je meer informatie of heb je vragen? Mail dan naar [email protected].

"De meeste PAIS-patiënten zijn grotendeels huis- of bedgebonden en het is heel lastig om je vanuit die positie zichtbaar te maken. Wij kunnen zelf de straat niet op." Een mooi artikel van Jasmijn Doorgeest over LC, ME en andere PAIS. redpers.nl/2025/04/07/onz…

🟦 VERTREK JOHANNA HIRSCHER BIJ UWV 🟥 EEN ADERLATING 🔲 tegenwoordig hebben we nieuwscycli van minder dan een dag 🔲 maar dit nieuws verdient toch wel wat meer 🔲 zoals openheid over het daadwerkelijke achtergrond van het ‘verschil van inzicht’ in de top van UWV over de…

For a study on #longcovid, we are looking for this Hokanson E20 Rapid Cuff Inflator (SKU 06650). They are normally extremely expensive (around 15000 euros!). Does anyone have such an rapid cuff inflator (for NIRS or vascular measurements)? We cover the postage costs etc! thanks!

Leestip, juist als je gezond bent en de situatie van Long Covid patiënten, ME en andere PAIS beter wilt begrijpen Het maakt de hiaten die in het huidige beleid zitten goed zichtbaar. En schrijnend om te zien dat mensen met ME hier al decennia lang tegen knokken.