Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S.
@claudespu
Seit 2008 an #MECFS erkrankt | Team #MillionsMissing Deutschland @mmissinggermany | Team #SIGNforMECFS | @oeg_mecfs
»[...] Das persönliche Problem war doch nicht etwa, was unsere FEINDE taten, sondern was unsere FREUNDE taten.« Hannah Arendt über das Jahr 1933 #FCKNZS #fckafd
Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
The German Society of Neurologists (#DGN) published a winded statement about the „state of research on #MECFS“ claiming that „immunological factors“ are not involved. Zero references. Apparently an influential faction is calling the shots there. They need to clean up their place.
ME/CFS ist eine Erkrankung, die für nicht betroffene Menschen so unglaublich scheint, dass sogar manche medizinische Eminenzen daran scheitern, den Erkrankten zu glauben. Solche Versuche, ein besseres Verständnis für ME/CFS zu schaffen, sind unglaublich wertvoll.
I’ve spent 3 years photographing people with #MECFS, a condition I’ve lived with since 1987. 50 people. Invisible & incurable illness. The work shows at Oxo Tower in September. Updates & book info here: tinyurl.com/58khuv8z #InvisibleIllness #PhotographyForChange
You could almost do the opposite of everything this account posts and come up with a sensible list of clinical best practices. It is truly opposite-world over there.
📢 Neue ESVM-Leitlinie zur venösen Thromboembolie (VTE). Erstmals mit Fokus auf interventionelle Therapie bei tiefen Beinvenenthrombosen (TV) & Lungenembolie (PE) - mit praxisnahen Empfehlungen. Kommentar von Prof. @RammosChristos. herzmedizin.de/fuer-aerzte-un…
It’s very interesting and exciting to see that Prof. Lipkin’s preprint talks about potential alterations in extra cellular matrix. Our work shows beyond doubt that Fibronectin, the key component of ECM is altered in ME/CFS & is a key player linking autoimmunity and inflammation.
Super excited that our landmark @NatureMedicine paper on ME/CFS is out! 🎉 This was years in the making & only made possible because of AI! Big implications for clinical translation, therapeutics. Will do deep-dive thread later today, stay tuned. Grateful to the whole team!🙌
Ein letztes Mal noch zu diesem bedauerlichen DGN-Bahö. Die Grundlage von solchen öffentlichen Statements ist natürlich eine intensive Auseinandersetzung mit dem Thema, wie man zB am Programm des DGN-Kongress 2025 sehen ka...d'oh!
Zur Stellungnahme der #DGN zum „Forschungsstand“ bei #MECFS Offenbar lässt die #DGN sich hier von bestimmten Mitgliedern instrumentalisieren. Wie kann die DGN sich das leisten? Wie vor ihren Mitgliedern rechtfertigen? Wer hat da eigentlich das Sagen?
📍Staatssekretärin Königsberger @ludwig_ulrike kündigt ME/CFS-Projektgruppe an📍 Die Bundeszielsteuerungskommission plant, eine Projektgruppe zu postakuten Infektionssyndromen (PAIS) und dem Nationalen Aktionsplan (NAP) zu starten. Wir freuen uns, dass das Thema #MECFS auf der…
Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
1/5 ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische Betreuung, sondern eine medizinische Versorgung ihrer schweren körperlichen Krankheit. #DGN Wenn #MECFS-Betroffene jahrelang, oft jahrzehntelang, ohne basale medizinische Versorgung leben, quälende Schmerzen ertragen,
Clip Sarah Boothby on todays BBC Breakfast segment on the UK government's new #MECFS Delivery Plan “I was accused of fabricating Maeve’s symptoms right up to the point in which she died. Two days before she died, we were subject to safeguarding investigations.”
Clip of Dr @BinitaKane speaking on BBC Breakfast about the new #MECFS delivery plan. The plan changes nothing now. “There are no commissioned services, so clinicians can’t practice this medicine within it. That forces both doctors and patients into the private sector.”
Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…
Sehr treffend, leider. Schade, dass die ganze Geschichte so wirkt, wie wenn die DGN eine bestimmte Meinung durchpeitschen mag. Die Neurologie hätte bei ME/CFS viel positives beizutragen.
Jeder, der die #DGN-"Stellungnahme zum Forschungsstand bei #MECFS" erwähnt, hat bereits eine Quelle mehr genannt als die Stellungnahme selbst. Das finde ich schon ziemlich bemerkenswert für eine Fachgesellschaft und diejenigen, die sich darauf berufen.
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Ich habe heute Morgen mit Prof. Schomerus zum Statement der DGN gesprochen. Prof. Schomerus ist kein Mitautor, er war nie Mitautor und erachtet das Statement als falsch. Er hat auf Anfrage Änderungsvorschläge am Statement vorgenommen, da es schlicht falsch ist.…
In der Neurologie gibt es teilweise sehr offensiv kommunizierte Wissenslücken zu ME/CFS. Kein Wunder, es gibt ja auch kaum klinischen/forschenden Fokus darauf, also keine echte Expertise. Hier zwei Hilfsmittel, zur persönlichen Weiterbildung empfohlen ⤵️ 1/2