Carmen Scheibenbogen
@C_Scheibenbogen
Immunologist and ME/CFS researcher MD @ChariteBerlin
Zum aktuellen Forschungsstand bei MECFS Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für MECFS mecfs.de/statement-zur-…
Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
Fortbildungsempfehlung: 17th International Congress of Neuroimmunology (ISNI) 5.–8. Oktober 2025 Chiba/Tokio, Japan Symposium 21 Infectious Agents, Molecular Mimicry & Neuroimmunological Disorders 🔹 Tobias Lanz (Stanford, CA, USA): EBV and MS – Molecular mimicry and beyond 🔹…
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten dazu liefert die wissenschaftliche Fachgesellschaft DGN :
Was steckt hinter #MECFS? – und wie könnten wir es bald besser behandeln? podcasts.apple.com/de/podcast/aha…
Deutliche Worte von Ex Gesundheitsminister Prof. @Karl_Lauterbach zur dramatischen Situation der ME/CFS Erkrankten und der Untätigkeit der Pharmaindustrie. Er fordert Investitionen von 1 Milliarde Euro für Forschung und Medikamentenentwicklung. spiegel.de/politik/deutsc…
Diese Bundespressekonferenz ist 2 Jahre her! Inzwischen wissen wir deutlich mehr über ME/CFS u.a. dank der vom BMBF geförderten #NKSG-Studien. Wir kennen vielversprechende Behandlungsansätze! Was jetzt fehlt: weitere Förderung für Medikamentenstudien u.a. mit CD19, CD38 mAb!
I like what @C_Scheibenbogen does here. Don't present ME, LC, PAIS/IACC as "complex" or complicated! "if only we would finally understand how it works, and they don’t understand it—not because it’s so complicated, but because it has hardly been researched so far.” ENG subs 👇
Besuch an der Charité in Berlin – ME/CFS im Fokus! Im Gespräch mit Prof. Dr. Scheibenbogen wurde deutlich: ME/CFS ist eine schwere, oft lebensverändernde Erkrankung. Über 1 Mio. Menschen in 🇩🇪 sind betroffen – viele davon Frauen & junge Menschen. Für mich mit Blick auf Bayern…
Unser herzlicher Dank an @KlausHoletschek für den guten und offenen Austausch heute an der @ChariteBerlin – und für sein großes und nachhaltiges Engagement für ME/CFS und Long Covid. #NKSG

Obwohl es sich nur um Erfahrungsberichte handelt, ist diese Studie bei der begrenzten Evidenzlage sehr hilfreich ▶️ Daten von über 3.900 an MECFS und Long Covid Erkrankten ▶️ >150 Therapien symptombezogen bewertet pnas.org/doi/10.1073/pn…
Bemerkenswert, die X KI @grok kommentiert Beiträge zu #MECFS.
@C_Scheibenbogen @VirusesImmunity @grok Pharmazeutische MMP-Inhibitoren: 1. Doxycyclin: Tetracyclin-Antibiotikum, hemmt MMPs und Entzündungen. 2. Minocyclin: Ähnlich Doxycyclin, wirkt entzündungshemmend. 3. Batimastat: Synthetischer Inhibitor, in Krebsstudien getestet. 4.…
Dieser Artikel ist über 20 Jahre alt und hochaktuell: Er beschreibt das systematische Versäumnis, strukturiert Medikamente für MECFS zu entwickeln und Parallelen zu AIDS: „Die Medikamente stehen vielleicht schon im Regal – so wie AZT zu Beginn von AIDS“ 🔗 pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12617422/
Die aktuelle Studie von Akiko Iwasaki @VirusesImmunity belegt klar, dass ME/CFS verschiedene immunologische Subtypen umfasst. Erhöhte MMPs im Liquor könnten auch therapeutisch beeinflussbar und IL-7 dafür ein Marker im Blut sein. the-scientist.com/profiling-immu…
Die Studie als Zusammenfassung jetzt veröffentlicht: Vor Daratumumab lag die Leistungsfähigkeit im SF-36 ≈ 30 (Alltag stark eingeschränkt). Nach Daratumumab stieg sie bei 6 von 10 Pat. auf fast 80 – vergleichbar mit weitgehend normaler Alltagsbelastung. frontiersin.org/journals/medic…
Und der Vortrag von Prof Fluge zu den ermutigenden Daten der CD38-Daratumumab-Pilotstudie: 6 von 10 MECFS-Pat. sprachen sehr gut an. Das Medikament richtet sich gegen Auto-Antikörper produzier. Plasmazellen. Ab Min. 8, norw. mit engl. UT. Die Placebo-kontr. Studie ist angelaufen.
Und der Vortrag von Prof Fluge zu den ermutigenden Daten der CD38-Daratumumab-Pilotstudie: 6 von 10 MECFS-Pat. sprachen sehr gut an. Das Medikament richtet sich gegen Auto-Antikörper produzier. Plasmazellen. Ab Min. 8, norw. mit engl. UT. Die Placebo-kontr. Studie ist angelaufen.
Prof. Øystein Fluge (MD): "Biological treatment strategies" (English subtitles) "Evening lecture of the ME/CFS and Long Covid Conference Digging Deeper in Stavanger, Norway 8th May 2025." youtu.be/imL1cdABo40
Danke an die norwegische ME/CFS-Selbsthilfegruppe @ME_Rogaland für die Einladung zur„Digging Deeper“-Konferenz in Stavanger am 7./8. Mai! In meinem Vortrag ging es um Autoantikörper und neue Therapieansätze bei #MECFS @Sissel777
Prof. Carmen Scheibenbogen (MD): "Causal mechanisms - Dysimmunity" (Norwegian subtitles) "Evening lecture of the ME/CFS and Long Covid Conference Digging Deeper in Stavanger, Norway 8th May 2025." youtu.be/zc6c8a6KCCE @C_Scheibenbogen
Jetzt auch mit einem Videoclip ⤵️
🔔 Erinnerung: Videos vom ME/CFS-Symposium 2025 sind jetzt online! Am 13. Mai präsentierten Expert*innen die vom BMG & BMBF geförderten ME/CFS-Projekte. Alle Vorträge mit Zusammenfassung verfügbar. 📝 Danke an alle Beteiligten! 🙏 💡 #MECFSSymposium2025 🔗 events.mecfs-research.org/de/events/symp…