verenabee
@verenabee
Classical Pianist, Piano teacher and lover of the sea and the mountains (a little less). Thrown out of life as I knew it by Covid and ME/CFS since Feb 2023.
Für alle, die ME/CFS nicht kennen, bitte lest Euch ein: mecfs.de/was-ist-me-cfs/ millionsmissing.de/sitemap/#gsc.t… nichtgenesen.org mecfsmed.de Und unterschreibt diese Petitionen: openpetition.de/%21tpzql chng.it/dm4P4cykvw
Weil's Fragen gab: Wer sich jetzt für meinen #Newsletter einträgt, bekommt automatisiert einen Link zum Abruf der jüngsten Ausgabe von heute Mittag. martin-ruecker.com/newsletter
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Ich kann noch nicht viel sagen, aber wir werden an einem schlagkräftigen Statement als Antwort arbeiten. Wir organisieren das jetzt. Mit Wucht, guter Reputation und fachübergreifender Unterstützung. Es wird ein wenig dauern.
Ich habe heute Morgen mit Prof. Schomerus zum Statement der DGN gesprochen. Prof. Schomerus ist kein Mitautor, er war nie Mitautor und erachtet das Statement als falsch. Er hat auf Anfrage Änderungsvorschläge am Statement vorgenommen, da es schlicht falsch ist.…
#Nachschicht #Staatsversagen #Todeszone #DGN Das ist mein Entwurf an die DGN, den ich morgen nach Überarbeitung an die DGN mailen werde, und vielleicht nehme ich ein paar Journalisten dazu @martinruecker und ein paar von der @berlinerzeitung #GuteNacht Bitte alle Fehler…
Die #DGN-Stellungnahme zu #MECFS sorgt für Wirbel - in Kürze nur in meinem #Newsletter einige Hintergründe dazu, auch zur Rolle einzelner Beteiligter. Kostenlos anmelden: martin-ruecker.com/newsletter
Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten dazu liefert die wissenschaftliche Fachgesellschaft DGN :
Sehr gut.
Meine Mail an DNG: Betreff: ME/CFS – Suizid ist keine psychische Komponente. Es ist eine Systemantwort. Sehr geehrte Damen und Herren, mit großer Irritation habe ich Ihre jüngste Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS vom 22. Juli 2025 gelesen. Ich schreibe…
Es gibt auch gute Nachrichten und Menschen, die denken können und wollen.
thesicktimes.org/2025/07/22/ber… @bmftr_bund
Eines sollte mit heute und diesem Statement klar sein! dgn.org/artikel/zum-ak… Die Worte sind vielleicht im Kontext des Weltgeschehens hart, aber das ist nichts anderes als eine Kriegserklärung eines ganzen Fachgebiets gegen ME/CFS Betroffene.
I have #SevereMECFS. I can no longer speak. I am bedridden. Today it is 5 years 8 months since I was outside. (2069 days) #MECFS needs a biomarker in order to get a FDA approved treatment. Please donate to BioQuest. #philanthropy #socialgood omf.ngo/me-cfs-new-bio…
Sorry to hear this. Why is this still happening? How, after all this time, has E. Sussex NHS Trust still not managed to put in place appropriate domiciliary care for Karen? #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS
E Sussex NHS Trust considering trying to evict Karen from hospital which would be a death sentence. We posted an update on our petition on 20 July. To read it scroll down our petition page to UPDATES. Save Karen Gordon (…) chng.it/CGMQTDVvRb Please share. Thanks K H & M
I’m very glad that @Bridget_OShea mentioned Simon Wessely in her Substack piece on #ME Tragic that she died so young. Another #ME death. I sincerely hope it’s acknowledged.
Do you ever feel like chronic illness has put a wall between you and everyone else? Not because you pushed them away but because they didn’t know how to stay close.
@Bridget_OShea was a much beloved member of this community. I’m so sad and horrified she’s gone and her last experiences were abandonment by her family Rest in peace angel I’m so sorry of the hardships you faced here. Praying you are somewhere easier xx
Omg, I just learned that @Bridget_OShea has passed. I am so angry at this disease for killing my friends. Rest in peace Bridget, I’m sorry for all the suffering you had to endure.