Dr. Sabine Hermisson 🦋
@SabineHermisson
PD Dr. (empirical education research, religion) mother of Mila who suffers from very severe ME/CFS (Bell 0) #LearnAboutME
Diese Artikel über unsere schwerst ME/CFS kranke Tochter erschien im Mai 2022. Inzwischen liegt Mila seit 1000+ Tagen im Dunkeln, sonst hat sich wenig geändert. Wir danken Uta Behrends, @neurostingl und v.a. @Weber_Nina für den einfühlsamen Artikel. 🧵 spiegel.de/gesundheit/chr…
In dem Interview steht so manches Richtige. Doch hier ein paar Gedanken/Korrekturen dazu. Ein kurzer🧵1/n Die Forderung nach 1 Mrd. Forschungsgeldern zu stellen, ist aus dem politischen Abseits einfach, besonders wenn man selbst nicht (mehr) in der Pflicht ist, sie umzusetzen.
Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung spiegel.de/politik/deutsc…
Brilliant brilliant piece on post-viral illness. "Time and again, society has failed to reckon with these conditions, relegating their sufferers to the fringes of medical understanding and societal concern." Link 👇
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Welche ernstzunehmende wissenschaftliche Organisation veröffentlicht ein Statement zum "aktuellen Forschungsstand" zu irgendwas, ohne auch nur EINE EINZIGE Quelle anzugeben? Sind die wissenschaftlichen Standards und Ansprüche der DGN wirklich so niedrig? dgn.org/artikel/zum-ak…
Teilnehmer*innen für Forschungsinterviews gesucht: Rehabilitationserfahrungen mit ME/CFS infolge von Post-COVID Ich suche Betroffene, die bereit sind, ihre Erfahrungen mit Rehabilitationseinrichtungen in Ö im Kontext von Post-COVID vom ME/CFS Typ zu teilen.
Diese DGN-Stellungnahme resigniert vor fehlender Forschung und schiebt ein multisystemisches Krankheitsbild weitestgehend aus der eigenen Verantwortung. Im wahrsten Sinne ein Multisystemversagen.
„Das ist die wahre "Todeszone" von #MECFS, um die Formulierung vom @Karl_Lauterbach aufzugreifen.“ @loy_daniel_de bringt es auf den Punkt.👌🏼👇🏼
"Jedes Kind hat das Recht auf den heutigen Tag." Janusz Korczak, geboren am 22.7. 1878, Arzt, Pädagoge, Schriftsteller, Leiter des Waisenhaus im Warschauer Ghetto, bewohnt von 200 Kindern. Am (vermutlich) 7. August 1942 werden alle Bewohner des Hauses in Treblinka ermordet. 1/3
@sarah_buckel berichtete mehrfach von schockierenden medizin. Erfahrungen, von Unkenntnis, Psychiatrisierung, schwersten Fehlbehandlungen und Gewalt. Ihre Berichte sind ein wichtiges und erschütterndes Zeugnis über das systemische Versagen der Medizin im Umgang mit #MECFS. 1/
this is exactly why i treat #mecfs and I dont care a shit if medications are off label. I’m not ok with my conscience if a patient die with no chances
I called my mom. I told her I'm afraid I'm going to die. Her response? She hung up. 😫#MECFS
Unsere Community in Regensburg hat dieses wunderschöne 💙"Awareness-Haus"💙 in Langenerling entdeckt. Es wurden unsere 5 Aufklärungsplakate in die Fenster und die Tür gehängt. Eine tolle Idee, um mehr Aufmerksamkeit für ME/CFS zu schaffen.😍
An alle Gesundheitsberufe: Helft uns, die unwissende, ignorante Parallelwelt zu überwinden. Unterstützt @MEDocsPsytheras und bildet Euch zu #MECFS usw. fort. Anregungen im Post unten.
Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5
Über 30k views hatte mein Profil diese Woche dank dem enormen Einsatz von @Demoguardian @mitDipp @suzatu und so vielen mehr. Ich möchte das zum Anlass nehmen, mich noch einmal vorzustellen und auch aufzulisten, wie man kurz + mit wenig Aufwand helfen kann.
Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen. Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom. 1/5
One of my oldest friends ghosted me when I went public with my chronic illness. They wanted the “old me”. They wanted me to hide it better. Two days ago they reached out to say they’re now disabled & worried they won’t be able to keep their job. They asked for my help 🧵
Was ME/CFS-Patienten versprochen wird/ was ME/CFS-Patienten bekommen:
Fleißig kommentieren und Liken Wir brauchen eine Forschungsdekade 1 Milliarde zur Erforschung von ME/CFS #Sarah #Millionsmissing
Hunderte Zuschriften haben @DoroBaer und @ninawarken zu ME/CFS und Long-/ Post-COVID erreicht – eine enorme Belastung für Betroffene und Angehörige. Die Ministerinnen nehmen das Thema ernst: Forschung und Versorgung müssen gestärkt werden, wie im Koalitionsvertrag vereinbart. 👇
Uns ist aus dem Nichts der Hausarzt weggebrochen #MECFS (Bell5). Aktuell haben wir noch keinen neuen Hausarzt gefunden, der die nötige Medizin verschreibt. Kann aus der Bubble wer helfen? Twitter do your magic. Pls retweet
#MECFS research: This account consistently provides in-depth analyses of relevant studies. Highly recommended if you want more than just the buzz.
1) We’ve changed our name to ME/CFS Science! We hope to keep sharing in-depth analysis of ME/CFS research, focusing on data and methodology, trying to separate hype from real progress.
Gino Bartali, geboren am 18. Juli 1914, italienischer Radsportler, nutzt ab 1943 tägliche Trainingsfahrten zwischen Florenz u Assisi, um im Lenker falsche Ausweise zu schmuggeln. So rettet er 800 jüdischen Italiener:innen das Leben. Bartali gilt als »Gerechter unter den Völkern«.