Hanna
@hannapea121
🛌 🌳 🌑 📚 🌊 🐕 fundraising from bed for lifesaving spine surgery at Centro Médico Teknon Barcelona (EDS/ME/MCAS/SAI/..)
Über 30k views hatte mein Profil diese Woche dank dem enormen Einsatz von @Demoguardian @mitDipp @suzatu und so vielen mehr. Ich möchte das zum Anlass nehmen, mich noch einmal vorzustellen und auch aufzulisten, wie man kurz + mit wenig Aufwand helfen kann.
Es gibt einen neuen Artikel im @Tagesspiegel über #MECFS – und über @sarah_buckel Geschichte. Eine Geschichte, die so nie hätte enden dürfen. Eine Geschichte über das Versagen eines Systems, das wegsieht, leugnet, ignoriert. Während Menschen wie Sarah verzweifelt Hilfe suchen –…
Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
#DNG Kommentare zur Stellungnahme der DGN zu LC 🧵
G E S U C H T Neurologe (m/w/d) mit Rückgrat #MECFS
Freundliche Erinnerung, wie man Diskurshoheiten kapert: Man nehme ein Gremium, das zweifellos renommiert, aber ggf. nicht federführend forschend zum zu bewertenden Thema ist (P) 1/x
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Habe ich das richtig verstanden? Die DGN empfiehlt ME-Erkrankten psychiatrische Hilfe zur Suizidprophylaxe, haut selbst aber Dinge in die Welt hinaus, die bei einigen Betroffenen überhaupt erst zu Suizidalität führen? 🤯 Kannste dir nicht ausdenken. 🫠
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
#NochEinpaarSachenErgänzt #SpäterNochmalKorrektur #DannRausschicken #Staatsversagen #DGN @martinruecker Berlin, 23. Juli. 2025 Betrifft: Zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)* Sehr geehrte Damen und Herren der…
#Nachschicht #Staatsversagen #Todeszone #DGN Das ist mein Entwurf an die DGN, den ich morgen nach Überarbeitung an die DGN mailen werde, und vielleicht nehme ich ein paar Journalisten dazu @martinruecker und ein paar von der @berlinerzeitung #GuteNacht Bitte alle Fehler…
Meine Mail an DNG: Betreff: ME/CFS – Suizid ist keine psychische Komponente. Es ist eine Systemantwort. Sehr geehrte Damen und Herren, mit großer Irritation habe ich Ihre jüngste Stellungnahme zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS vom 22. Juli 2025 gelesen. Ich schreibe…
Ich versuche ein paar Worte dazu zu sagen, ohne mir anmerken zu lassen, dass mich diese Stellungnahme der #DGN zu dem Krankheitsbild #MECFS durchaus ärgert. ➡️ dgn.org/artikel/zum-ak… Die DGN verschiebt ME/CFS in eine Grauzone zwischen somatischer Unsicherheit und psychischer…