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Schon Antwort bekommen. Der Klassenlehrer in der neuen Schule hat großes Verständnis für unsere Situation und schlägt vor, die anderen Mitschüler/innen am ersten Schultag über die Gründe zu informieren, damit die Maske akzeptiert wird. Ich bin dermaßen erleichtert. 😅

5 Orte, an die ich unbedingt noch kommen können will (in der Reihenfolge persönlicher Priorisierung): 1. Toilette 2. Zu Papa (88) 3. Zum Arzt 4. Zum Supermarkt gegenüber 5. Zum Friseur Mit #MEcfs wird die Welt sehr klein.

Email an den neuen Klassenlehrer mit Bitte um Verständnis fürs Masketragen meiner Tochter und Erläuterung der Gründe ist raus. Ich hoffe auf eine positive Reaktion. 🙏

4 Prototypen später. Die Taschen sind fertig, ich auch 🫠 Ich verabschiede mich in meine “Sommerpause” – also die Version davon, bei der man horizontal liegt und darauf wartet, dass das der Körper endlich ein Update rausbringt… 👜 Wer Bock auf Taschen hat - cool 🖕🏻Wer kein…

Ein kleiner Fortschritt. Vor dem Pfingsturlaub gab es noch Streit mit dem Mann, weil ich den Rollstuhl mitnehmen wollte. Am Samstag geht es in den nächsten Urlaub. ".... und der Rollstuhl muss vermutlich wieder mit". Ein Nicken meinerseits und Thema erledigt.

Viele neurologische Erkrankungen galten einst als „psychosomatisch“, bis man ihre biologische Ursache fand: 🧠 MS ⚡ Epilepsie 💥 Migräne 💪 Myasthenie 🧬 NMOSD usw. Mit Blick auf ME/CFS scheint die Neurologie ihre alten Fehler zu wiederholen.

Während die DGN ohne Belege behauptet, dass davon auszugehen ist, dass immunologische Faktoren bei ME/CFS keine entscheidende Rolle spielen, zeigt kurz darauf diese Studie in Nature, dass das Immunprofil der beste Predictor für das Vorliegen von ME/CFS sowie für die Symptome ist.

Eines Tages werden Deine Kinder für jede Covid-Infektion, vor der Du sie geschützt hast, dankbar sein.

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Ich hasse PEM 😶‍🌫️

Noch ein Vorteil, dass ich bei der Einschulungsfeier dabei war. Bin jetzt im Besitz der Mailadressen des Klassenlehrers und seiner Stellvertretung. Nun kann ich proaktiv die Gründe fürs Maske tragen erläutern und so hoffentlich von Anfang an Vorbehalte dagegen verhindern.

~180 Kinder werden in 6 5. Klassen eingeschult. Aula ist gestopft voll. Ganze 3 Masken - unsere- gab es. Großeltern, etliche Schwangere. Ich versteh es jedes Mal nicht. Es ist so einfach sich diese Stunde zu schützen. Nicht mal am Ferienstart nä Wo gesund zu sein, ist ein Grund?

Ich hatte so recht den Rollstuhl mitzunehmen. Es gab in der Aula keine Bestuhlung. Schulgelände beim Fest sehr weitläufig, alle Sitzplätze nur dichtgedrängt und voll belegt. Ohne Rollstuhl wäre ich aufgeschmissen gewesen!

Kleindings zieht ab wie jemand, der im Mittelalter fest an Blutegel glaubte – beleidigt, weil die moderne Medizin nicht mehr mitspielt. Statt Fakten lieber Hohn – das sagt eigentlich alles. Stell dir einfach mal vor, dein Leben war mal 10.000 Schritte am Tag. Heute sind es 3.000…

Mir fehlen die Worte, um auszudrücken, was das bedeutet. Seit fünf Jahren eine schwerstkranke Tochter am Leben zu erhalten. Ohne adäquate medizinische Versorgung. Ohne Therapie. Das oft qualvolle Sterben anderer Betroffener mitzuerleben. Der Jüngste war 17. 1/

Ich habe heute Morgen mit Prof. Schomerus zum Statement der DGN gesprochen. Prof. Schomerus ist kein Mitautor, er war nie Mitautor und erachtet das Statement als falsch. Er hat auf Anfrage Änderungsvorschläge am Statement vorgenommen, da es schlicht falsch ist.…

dgn.org/artikel/zum-ak… Stellungnahme der DGN zu ME/CFS von heute. Und ich dachte wirklich, sie wären in 2025 angekommen. Scheinen in 1966 stecken geblieben zu sein…

Durch stufenweise Aktivierung, Sport und Psychotherapie hatte ich meinen Zustand so massiv verschlechtert, dass ich nicht einmal mehr selbständig auf die Toilette konnte und einen Toilettenstuhl benötigte und Ärzte trotzdem immer noch behaupteten, ich könnte meine Erkrankung…