MEFreake 🦥 🛌👩🏻‍🦼🪫💙

Meinen Kindern hat keine Schulschließung geschadet, sondern die C-Infektion, die auf die Öffnung folgte. Ein Kind positiver Eltern wurde trotz Kontaktpersonenregelung zur Schule geschickt. Die reale und psychische Ausnahmesituation mit #MECFS begleitet uns - nonstop, ohne Ende.

Ins Da-Draußen zu können ist so selten und so eine Sinnesexplosion! Liebe Menschen sehen zu schaffen eine teure und erfüllende Angelegenheit. Wie sehr es mich aber berührt, eine von euch treffen zu können, lässt sich nicht in Worte fassen. 🥹🍧🫶🍨🥰

Sehe ich auch so: ME/CFS scheint mir ein Systemzusammenbruch, eine tiefgreifende Störung von Regulationsvorgängen zu sein - wenn auch in die Systemregulation psychische Vorgänge einzubeziehen sind, handelt es sich nicht um eine psychosomatische Störung im herkömmlichen Sinne

Wir sind uns einig, dass es in jedem Fall maligne ist, dieser Hass auf kranke Menschen.

A German neurology professor opens a X account to claim that: #MEcfs is not physical (“MECFS…Keine somat. Erkrankung”) and that saying so by the former ministry of health is detrimental to patient’s health, yet what is detrimental is his own non-EBM psychosomatic narrative /1

Studie die zeigt, dass MCAS neuropsychiatrische Symptome verursachen kann - die dann aber ein eigenes therapeutisches Herangehen notwendig machen. Mastzellaktivierung ist bei ME/CFS häufig. Zu bedenken bei "psychosomatischer" Zuordnung... sciencedirect.com/science/articl…

Ich wünsch den Jungs von Essen bis Thailand täglich #KalteNasseLappenMittenInDerNacht, im Anschluss Training. Bis zum Lebensende! Und Psychotherapie. Wenn die nix bringt: Analyse, 3x die Woche, plus analytische Gruppentherapie. Und kein Medikament bei allen kommenden Krankheiten.

4 Prototypen später. Die Taschen sind fertig, ich auch 🫠 Ich verabschiede mich in meine “Sommerpause” – also die Version davon, bei der man horizontal liegt und darauf wartet, dass das der Körper endlich ein Update rausbringt… 👜 Wer Bock auf Taschen hat - cool 🖕🏻Wer kein…

ME/CFS ist eine Erkrankung, die für nicht betroffene Menschen so unglaublich scheint, dass sogar manche medizinische Eminenzen daran scheitern, den Erkrankten zu glauben. Solche Versuche, ein besseres Verständnis für ME/CFS zu schaffen, sind unglaublich wertvoll.

One of my least favorite things about this app is watching my friends on here living with an energy-robbing disease spending that precious energy vigorously and accurately defending themselves against ignorant and unpersuadable trolls who are obviously rage-baiting.

Hey, @grok , wer war die berühmteste Person, die mein Profil besucht hat? Es muss kein gegenseitiger Kontakt sein. Markiere die Person nicht, sag einfach, wer es war.

Wo kauft ihr so eure NEM? (Sofern denn welche genutzt werden) #pwME #pwLC

Wir haben mittlerweile über 90 Mitglieder aller Schweregrade. Manche sind vollständig bettgebunden. Wir fehlen in unseren Familien und Freundeskreisen. 1/3 #MillionsMissing #MECFS #PostCovid #PostVac #POTS #MCAS

Ich kann das nicht mehr. Ich möchte ein Leben haben. Das hier ist keins. #severeME

Sie führt dank euch!!! 🫶🫶🫶 Abstimmung läuft noch bis zum 3.August!

Meine an #MECFS erkrankte Freundin ist im Finale eines Kunstwettbewerbs. Zu gewinnen gibt’s die Möglichkeit auszustellen! Wenn das gelingt und sie was verkauft, wird sie an @MECFSResearch spenden. Stimmt mit ❤️ für sie! FB: m.facebook.com/story.php?stor… Insta: instagram.com/p/DMcNFfHoVYA/…