Lisa

It is my birthday this week 🥳🎈 And I'm a running my bday fundraiser for @wecrunchme! If you appreciate our work *and* have the means, please consider chipping in a digital 🍺 If unable, retweets are v gratefully received too! TYSM, link below #MECFS #LongCovid

Suche nach akuter, kurzfristiger Unterstützung in #Wien : Alleine lebend kann ich wegen POTS die Wohnung nicht mehr verlassen, meine Lebensmittelreserven sind aufgebraucht. Ich liege und kann nur einige Schritte gehen. 1/2

und noch ein Nachtrag zur #DGN Stellungnahme #MECFS: Die DGN-Kommission Neuroimmunologie habe "wichtigen Input" geliefert, aber die Stellungnahme nicht mit beschlossen oder gezeichnet. Dies hat nur der DGN-Vorstand. Nachträgliche Auskunft der Pressestelle gerade.

Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend

Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…

Dr. K aus E gibt wirklich alles für seine Reputation – jetzt sitzt er sogar schon mit Bert Wollersheim in der Jury einer Misswahl. 😅

Sehr lesenswert 👍 "Ein neues Start-up namens APTA Therapeutics, geführt vom ehemaligen CEO von BC, Oliver Stein, hat BC007 erworben + plant, die Forschung mit zukünftigen Studien fortzusetzen, die aus den Mängeln der vorherigen Studie lernen."

Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…

Wir sind fassungslos angesichts des Umstandes, dass die heute veröffentlichte Stellungnahme der #DGN zu #MECFS den aktuellen Forschungsstand weitgehend ignoriert oder irreführend darstellt. Wir appellieren an unsere Kolleg:innen, sich an wissenschaftliche Standards zu halten ↘️

Welche ernstzunehmende wissenschaftliche Organisation veröffentlicht ein Statement zum "aktuellen Forschungsstand" zu irgendwas, ohne auch nur EINE EINZIGE Quelle anzugeben? Sind die wissenschaftlichen Standards und Ansprüche der DGN wirklich so niedrig? dgn.org/artikel/zum-ak…

Neue Spezialsprechstunde in Rostock auch für #MECFS ohne Covid-Zusammenhang. Aktuell gibt es noch sehr zeitnahe Termine. Habe einen späteren im September genommen, ich werde berichten. tropen.med.uni-rostock.de/patienten-besu…

Was steckt hinter #MECFS? – und wie könnten wir es bald besser behandeln? podcasts.apple.com/de/podcast/aha…

Eines sollte mit heute und diesem Statement klar sein! dgn.org/artikel/zum-ak… Die Worte sind vielleicht im Kontext des Weltgeschehens hart, aber das ist nichts anderes als eine Kriegserklärung eines ganzen Fachgebiets gegen ME/CFS Betroffene.

dgn.org/artikel/zum-ak… Stellungnahme der DGN zu ME/CFS von heute. Und ich dachte wirklich, sie wären in 2025 angekommen. Scheinen in 1966 stecken geblieben zu sein…

In Kreischa wollten Charité und @die_rente ein #Reha-Konzept f. #MECFS entwickeln. Lt. @C_Scheibenbogen scheiterte das, Patienten verschlechterten sich. Konsequenzen zieht DRV bisher nicht - Hintergrund + mehr aus dem Paralleluniversum DRV: riffreporter.de/de/wissen/erwe… @riffreporter

current situation. seit 1 Monat im Crash, der immer schlimmer wird. (weil ich nicht still liegen und nichts tun kann)