Dr. Sandra C.
@sandrasuirac
ME/CFS erkennen | behandeln
Was genau ist der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA)? Hier ein kurzer Erklär-Film (4 Min.) player.vimeo.com/video/157126403 und eine Info-Broschüre: g-ba.de/downloads/17-9… oder nachfolgend weiterlesen …
Mit Kneipp gegen Post Covid: Diese Aussage des Studienleiters erntet jetzt Kritik (Paywall) allgaeuer-zeitung.de/fuessen/mit-kn…
Nachfragen, Anregungen und Kritik sollten vielleicht direkt an die DGN gerichtet werden: Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) Budapester Str. 7/9, 10787 Berlin, Tel.: +49 (0)30 531437930 E-Mail: [email protected] Leiterin der DGN-Pressestelle: Dr. Bettina Albers Tel.:…
1/1 Neue Zusammenfassung aller relevanten Studien und Fachberichte zu u.a. ME/CFS, Long/Post Covid, postviralen Syndromen mit Servicetweets zu Auswertungsbögen, Hilfestellung bei Anträgen usw. Dient hier als Standardantwort und erste Anlaufstelle mit ständiger Aktualisierung:
„Der Tod einer jungen ME/CFS-Patientin schockiert Deutschland. Wie konnte es so weit kommen? Was bedeutet das für andere Betroffene? Und wie groß ist die Hoffnung auf ein heilendes Medikament?“ Das liegt daran WIEVIEL das @bmftr_bund in biomedizinische Forschung investiert!
Richtig, bringen Sie die Menschen in Arbeit. Erhöhen Sie die Forschungsgelder für die biomedizinische Grundlagenforschung. Im Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland mehr als 250 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2024 kosteten Long…
Man muss das - etwas zynisch - korrigieren. Die DGN fasst nicht *den* Wissensstand zu ME/CFS zusammen, sondern *ihren*. Und das tut als Neurologe weh zu sehen, weil die Neurologie eigentlich viel positives für die Betroffenen beitragen könnte.
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
Hier die Ergebnisse der BC007-Studie aus Erlangen. Und ein Artikel über die Fehler der Berlin Cures Studie, und wie man sie vermeiden könnte: thesicktimes.org/2025/07/22/ber… thelancet.com/journals/eclin…
Was ist diese Woche bzgl #MECFS passiert? Ein gehirnvernebelter Versuch der Kurzerklärung für interessierte Nichtbetroffene. #noafd #fckafd #nocdu
Es gibt einen neuen Artikel im @Tagesspiegel über #MECFS – und über @sarah_buckel Geschichte. Eine Geschichte, die so nie hätte enden dürfen. Eine Geschichte über das Versagen eines Systems, das wegsieht, leugnet, ignoriert. Während Menschen wie Sarah verzweifelt Hilfe suchen –…
Ein letztes Mal noch zu diesem bedauerlichen DGN-Bahö. Die Grundlage von solchen öffentlichen Statements ist natürlich eine intensive Auseinandersetzung mit dem Thema, wie man zB am Programm des DGN-Kongress 2025 sehen ka...d'oh!
The German Society of Neurologists (#DGN) published a winded statement about the „state of research on #MECFS“ claiming that „immunological factors“ are not involved. Zero references. Apparently an influential faction is calling the shots there. They need to clean up their place.
🧵This study of 10 #mecfs patients given daratumumab has recorded huge improvements. Its too small at 10 patients, it has no control but when 60% go from 32.2 to 78.3 on 100 point scale and more than doubled there step count that is not what we normally see with drug trials.
Kleindings zieht ab wie jemand, der im Mittelalter fest an Blutegel glaubte – beleidigt, weil die moderne Medizin nicht mehr mitspielt. Statt Fakten lieber Hohn – das sagt eigentlich alles. Stell dir einfach mal vor, dein Leben war mal 10.000 Schritte am Tag. Heute sind es 3.000…