MyMitsh
@MaryMitsh
#WirFordernForschung #Versorgung #Aufklärung #Nichtgenesen
@aerztezeitung Ihre Überschrift ist irreführend: Nicht die DGN gibt Off Label-Empfehlungen für #MECFS-Medikamente (bzw. #LongCovid), sondern dies tut verbindlich der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA, @GBABerlin) als oberstes Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung …
#MECFS: Aktuell keine Empfehlung für Off-Label-#Medikament|e. Durch #LongCOVID hat die Forschung zum #Fatigue Syndrom an Fahrt aufgekommen. Trotzdem gibt es noch keine Biomarker und keine kausalen Therapieansätze. Die #DGN fasst den Wissensstand zusammen. aerztezeitung.de/Medizin/Neurol…
Zur Stellungnahme der #DGN zum „Forschungsstand“ bei #MECFS Offenbar lässt die #DGN sich hier von bestimmten Mitgliedern instrumentalisieren. Wie kann die DGN sich das leisten? Wie vor ihren Mitgliedern rechtfertigen? Wer hat da eigentlich das Sagen?
Die @uniklinik_hd musste leider auf Grund felhlender Finanzierung die Long Covid Ambulanz schließen. Einige Patienten, insb. mit schwerer Ausprägung haben dadurch die Anbindung an eine Versorgung mit Videokonferenz verloren.
Zum aktuellen Forschungsstand bei MECFS Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für MECFS mecfs.de/statement-zur-…
„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Wer Kraft hat, den dazugehörigen FB-Post der DGN zu kommentieren: facebook.com/dgneurologie/p…
Jeder, der die #DGN-"Stellungnahme zum Forschungsstand bei #MECFS" erwähnt, hat bereits eine Quelle mehr genannt als die Stellungnahme selbst. Das finde ich schon ziemlich bemerkenswert für eine Fachgesellschaft und diejenigen, die sich darauf berufen.
Die hochpolitischen Hintergründe sind wichtig – und es ist spannend, die Rolle einzelner Beteiligter und Mitautoren näher zu betrachten. Wir empfehlen jedem deshalb den heutigen Newsletter von Martin Rücker: Die Neurologen und der Kulturkampf um ME/CFS Eine brillante…
#Nachschicht #Staatsversagen #Todeszone #DGN Das ist mein Entwurf an die DGN, den ich morgen nach Überarbeitung an die DGN mailen werde, und vielleicht nehme ich ein paar Journalisten dazu @martinruecker und ein paar von der @berlinerzeitung #GuteNacht Bitte alle Fehler…
Ich stimme Prof. @C_Scheibenbogen in der Bewertung dgn.org/artikel/zum-ak… zu. Das Papier der Neurologen liest sich so, als ob man bäte, in ME/CFS nicht viel Forschungsgeld zu investieren. Repräsentiert das wirklich die Haltung der Kollegen? Es wirkt, sorry, verharmlosend
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Wie brauchen endlich mehr Forschung, Investitionen auch seitens der Pharmaindustrie und Therapieansätze, die Betroffen wirklich (!) helfen. Was braucht es noch, damit endlich verstanden wird, dass ME/CFS keine psychische Ursache hat??
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte – und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.…
In der Neurologie gibt es teilweise sehr offensiv kommunizierte Wissenslücken zu ME/CFS. Kein Wunder, es gibt ja auch kaum klinischen/forschenden Fokus darauf, also keine echte Expertise. Hier zwei Hilfsmittel, zur persönlichen Weiterbildung empfohlen ⤵️ 1/2
Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten dazu liefert die wissenschaftliche Fachgesellschaft DGN :
Ich versuche ein paar Worte dazu zu sagen, ohne mir anmerken zu lassen, dass mich diese Stellungnahme der #DGN zu dem Krankheitsbild #MECFS durchaus ärgert. ➡️ dgn.org/artikel/zum-ak… Die DGN verschiebt ME/CFS in eine Grauzone zwischen somatischer Unsicherheit und psychischer…
Vielleicht kann die DGN uns aufklären, wieso in der früheren Version Prof. Schomerus (@geschom) als Autor gelistet war und jetzt nicht mehr? Eigentlich verlangen journalistische und wissenschaftliche Standards in einem Fall einen Transparenzhinweis in dem Artikel.
Was die DGN für einen Unsinn zu ME/CFS veröffentlicht, macht mir große Sorgen für die aktuell in der Erstellung befindliche Leitlinie zu Fatigue. Bspw. sei nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle spielten. dgn.org/artikel/zum-ak…
Was die DGN für einen Unsinn zu ME/CFS veröffentlicht, macht mir große Sorgen für die aktuell in der Erstellung befindliche Leitlinie zu Fatigue. Bspw. sei nicht davon auszugehen, dass immunologische Faktoren eine entscheidende Rolle spielten. dgn.org/artikel/zum-ak…
🖤#RIP Bridget Ann O'Shea *1.2.1978-†16.7.2025🖤 @Bridget_OShea 😢Die liebenswerte Autorin, Journalistin u. Tierschützerin aus Chicago starb nach langer #MECFS Erkrankung an einem Herzstillstand 💔Erschütternd, die #MEkills Todesfälle nehmen kein Ende bridgetoshea.com/blog/my-full-s…
CN Tod Bridget Ann O’Shea @Bridget_OShea war Journalistin, Autorin, Dichterin, Tierschützerin und eine unglaublich mutige und gütige Person, die am 16. Juli nach einem langen Kampf gegen ME/CFS an einem Herzstillstand starb. Sie wurde 47 Jahre alt. Auch in ihren letzten Tagen …