Katja Trtilek
@KTrtilek
#MECFS seit über 30J., sammle A...karten u. Fehldiagnosen, #neurodivers, auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn, mehr Galgen als Humor,#EagleSyndrom
Sehr lesenswerter Text einer #MEcfs Betroffenen zur Stellungnahme der #DGN facebook.com/share/p/1FuuEU…
Trotz allem Elend der letzten Tage musste ich soeben herzhaft lachen. 😂
Kann jemand helfen? Vorübergehend, aber dringend, #Einkaufshilfe in #Wien gesucht!
Suche nach akuter, kurzfristiger Unterstützung in #Wien : Alleine lebend kann ich wegen POTS die Wohnung nicht mehr verlassen, meine Lebensmittelreserven sind aufgebraucht. Ich liege und kann nur einige Schritte gehen. 1/2
#DNG Kommentare zur Stellungnahme der DGN zu LC 🧵
#MEAwarenessHour Rund 2,5 Jahre (teil-)stationäre und weit über 10 Jahre ambulante Psychotherapie haben nichts, aber auch rein gar nichts an meinen "psychosomatischen" Beschwerden verbessert! Auch Psychopharmaka halfen nicht. #MECFS ist NICHT psychosomatisch! 🤬
Weil ja öfters mal der Vorwurf kommt, #MECFS-Erkrankte würden eine Psychotherapie pauschal ablehnen, will ich hier mal auflisten, was ich in meinem Leben alles an Psychotherapie gemacht habe.
Habe ich das richtig verstanden? Die DGN empfiehlt ME-Erkrankten psychiatrische Hilfe zur Suizidprophylaxe, haut selbst aber Dinge in die Welt hinaus, die bei einigen Betroffenen überhaupt erst zu Suizidalität führen? 🤯 Kannste dir nicht ausdenken. 🫠
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die DGN, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit ME/CFS, ein Statement dazu abgibt. Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei... 1/10 dgn.org/artikel/zum-ak…
Ich bin Schwabe und Kaufmann. 1 Milliarde sind 1.000 Millionen. Das heißt vergleichsweise: Wenn ich 1.000 € für ein Projekt benötige und 15 € zur Verfügung habe oder investiere, ist die Wahrscheinlichkeit sehr hoch, dass ich scheitere. Sind 15 € nun wertlos? Nein. 1/13
🙌Liebe alle, MightyMermaid ist seit langem an #MEcfs erkrankt & braucht dringend 1 Vertrauensperson, die ihr mind. ü die nächste Zeit das Essen ans Bett bringen kann, spät nachmittags o abends, bis 1 Pflege organisiert werden kann. Region NRW/Köln, Düsseldorf, Bergisches Land.
Habe seit 2 Tagen gar keine Versorgung mehr. Liege ohne Essen, Trinken oder Kühlpad hier während niemand auf meine Nachrichten antwortet. Mein Bruder & meine Mutter schicken mir Fotos vom Geburtstagsfrühstück 🤡 Die ganze Familie hat so viel Empathie wie ein Stein.
Wow, endlich mal gute Nachrichten! 🤩 Es freut mich für alle betroffenen Frauen, die nun endlich Hilfe bekommen! Ich werde mein #Lipödem trotzdem nicht operieren lassen können, obwohl ich die Kriterien dafür erfülle. #MECFS #MCAS #SFN usw.😖
Dass Liposuktion bei #Lipödem jetzt für alle Stadien Kassenleistung sein kann ist ein gutes Ergebnis der evidenzbasierten Medizin. Darauf haben viele Patienten gewartet. Durch die Vermeidung von Folgeschäden ist der Eingriff auch ökonomisch sinnvoll. aerzteblatt.de/news/liposukti…
#Ketotifen ist derzeit nicht lieferbar. Vielleicht hat eure Apotheke noch was vorrätig? Lasst es für euch reservieren, wenn ihr darauf angewiesen seid. #MCAS #LongCovid #MECFS
CN #verysevereME Dringend gesucht: Apotheke , die hypoallergene Trinknahrung herstellen kann. Die Person verträgt nur noch 1 Lebensmittel und die parenterale Ernährung sowie Infusionen nicht mehr. Schwerstes Untergewicht! Bitte RT und Tipps per DM. 🙏
Hier wird konkrete Hilfe für eine severe pwME benötigt. Versorgung mit Essen und Trinken, da sie bettlägerig ist. Sie hat keine Hilfe im Moment Das Ganze am besten gestern schon. Twitter do your magic! Bitte um rt
NRW. Kleine Stadt zwischen Köln und Düsseldorf. Im Bergischen Land. Konkrete Stadt per DM.