Sophie
@themupsmuppet
M.E, myself & gibberish (also known as Dutch) #linksigdeugkneusje
Ik wil het best CVS noemen, maar alleen als de V voor viraal staat, heb ik zojuist besloten.
Een concentratiekamp. Vorige keer konden mensen nog tegen hun kinderen zeggen: ‘we wisten het niet’ Straks alleen:’ we wisten het wel, maar het kon ons niet schelen.’
“Bij ME/cvs zijn er geen lichamelijke afwijkingen te vinden.” Is dit een Feit of Fabel. Jos Bosch van het NMCB consortium geeft antwoord. 👇 instagram.com/reel/DMiG4OWoy…
Vanmorgen plaatsten we onderstaand bericht. Naar aanleiding hiervan zijn we op zoek naar columnisten die iets zouden willen schrijven over ‘ME en beschermd wonen’. Voel jij hier iets voor? Stuur je column dan naar [email protected]
Woonvorm annex toevluchtsoord ME-patiënten die ernstig ziek zijn, leven vaak in totaal isolement. Een aangepaste woonvorm – stil, prikkelarm, veilig – is geen luxe maar noodzaak. De ME/cvs Vereniging start daarom een verkenning. Doe mee, denk mee. 🧵 mecentraal.wordpress.com/2025/07/24/woo…
Channel 4 News segment (5 mins) on the new government delivery plan for #MECFS. Interviews with Dr @BinitaKane, Sajid Javid and Nick Benton a patient and his family. youtu.be/1sYD5iBXw8k?si…
Actor Jeff Daniels on Donald Trump’s 2nd term: “We’ve lost decency. We’ve lost civility. We’ve lost respect for the rule of law. We’ve normalized verbal abuse. We’ve normalized bullying. Out the window goes character, integrity. We’re supposed to elect the best of us, not the…
🟦 ME CVS 🟥 DE CENTRALE RAAD 🟨 LIVESTREAM TERUGKIJKEN 🔲 voor wie het gemist heeft of nog eens rustig opnieuw wil kijken (duurt 20 minuten) 🔲 dat kan hier, link 👉 media.rechtspraak.nl/MediaSite/Play…
🟦 ME CVS 🟥 DE CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS 🔲 jarenlang hebben heel wat verzekeringsartsen (niet alle zeg ik er maar gelijk bij) de onderzoeksmethodes van het behandelcentrum Cardiozorg afgedaan als ‘niet objectief,’ onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven of…
Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung spiegel.de/politik/deutsc…
1/4🧵 De week in Vogelvlucht. Deze week wisselde verdrietig en prachtig nieuws elkaar af. Dankjewel dat jullie er zijn. Voor elkaar en op ons platform. 👇 facebook.com/share/p/15cFTE…
@Diewertje10 woont in Bloemendaal (zie profiel) dus dan zouden we aan moeten kloppen bij @michelrog. Uw inwoner heeft helaas de 'verkeerde' ziekte gekregen en wordt daarom aan haar lot overgelaten, is er iets dat u kunt betekenen voor haar? #MEcvs x.com/Diewertje10/st…
Mag niet naar een hospice en kan nergens worden opgenomen. Thuiszorg komt niet. Mijn moeder, waar ik nu ben, kan deze zorg niet aan. Ik krijg zelfs geen palliatieve zorg aan huis. Letterlijk niks.
👉 Morgen is er wederom een Q&A met een #NMCB-researcher, dus als je vragen hebt over (auto)immuniteit, immuuncelmetabolisme, of als je alleen maar mee wil lezen: de link naar onze chatroom is mecentraal.nl/chat Wie weet tot morgen! #MEWetenschapCentraal #EnergiseME
𝗟𝗶𝘃𝗲𝘀𝘁𝗿𝗲𝗮𝗺 𝗿𝗲𝗰𝗵𝘁𝘀𝘇𝗮𝗮𝗸 𝗠𝗘/𝗖𝗩𝗦 𝗼𝗽 𝟭𝟳 𝗷𝘂𝗹𝗶 In een themazitting op 28 mei 2025 behandelde De Centrale Raad van Beroep (CRvB) drie dossiers van mensen met ME/CVS waarin hoger beroep is ingesteld tegen het UWV en de uitspraak van de rechtbank. De…
Diewertje verkeert in een onhoudbare situatie, waarin alles - van thuiszorg tot euthanasie - wordt geweigerd. Dit is inhumaan en zou in een beschaafd land niet mogen gebeuren. #erkenME
In deze situatie nu. Heel erge verslechtering doorgemaakt, tot aan volledige bedlegerigheid. Ben al een maand ondervoed omdat ik niet kan eten, kan niet meer zelf naar wc, niet praten en amper drinken. Krijg letterlijk geen enkele zorg en euthanasie afgewezen #mecvs
Vanmorgen half 11 overleed Denise aan euthanasie vanwege niet meer te dragen ME. een jaar en 9 dagen hadden we intensief contact en zaten in gedachten soms samen op dit schommelbankje aan de Linge Het heeft niet zo mogen zijn. Ze is nu in een land dat veel mooier is 🦋💫🪻💞🙏
Vanmorgen half 11 overleed Denise aan euthanasie vanwege niet meer te dragen ME. een jaar en 9 dagen hadden we intensief contact en zaten in gedachten soms samen op dit schommelbankje aan de Linge Het heeft niet zo mogen zijn. Ze is nu in een land dat veel mooier is 🦋💫🪻💞🙏
De tweede van in totaal 4 video’s met @RobWust, projectleider van #NMCB-project #MuscleME, staat online 💪 facebook.com/MECentraal/vid… In deze aflevering beantwoordt Rob vragen van patiënten over: Spieren & #PEM. #MEWetenschapCentraal
Met pijn in ons hart moeten we mededelen dat Denise Burgy komende dinsdagochtend afscheid zal nemen middels euthanasie. facebook.com/MECentraal/pos… Een leven met ME is geen leven meer maar een ondraaglijk bestaan voor Denise, daarom heeft zij dit moedige besluit genomen...
Door @StLongCOVID gevraagd voor een @FD_Nieuws artikel van de hand van @EvaGabeler. Dankbaar dat #FD over #LongCovid bericht. archive.is/2025.07.11-230… Zij leven met long covid: ‘Mijn identiteit is vervaagd’
🟦 PRAKTIJKPERIKEL WIA 🟥 DE BELASTBAARHEID EN ‘DECONDITIONERING’ 🔲 als het gaat om ‘moeilijk te objectiveren ziektebeelden’ raakt het gebruikte argumentenarsenaal langzaam maar zeker sleets 🔲 het eeuwige argument ‘niet objectiveerbaar’ is volop in discussie 🔲 over het…
De chatsessies – het vervolg: Marjan Versnel die #ImmuneStratify van @NMCB_studie leidt Ze beantwoordt vragen die niet aan bod kwamen in de video’s en de chatsessie in kader van het project @MECentraal over #MEcvs me-gids.net/nieuwsartikel/…