Dr. Daniel Loy
@loy_daniel_de
Ehemann, Jurist. #MECFS. Team #SIGNforMECFS. Team #GOfundMECFS. One of the #MillionsMissing.
🆕Mein Eingangsstatement im Rahmen der Anhörung im Bundestag zu unserer #SIGNforMECFS-Petition ist jetzt auch auf YouTube. 📽️ Aufzeichnung der ganzen Anhörung: ➡️dbtg.tv/cvid/7533595 🆕 Aktuelles-Beitrag auf unserer Webseite: ➡️signformecfs.de/?page_id=157 youtu.be/tHGnpIgUAts
Mitodicure selbst spricht davon, dass MDC002 der Behandlung von #MECFS dienen soll: "Mitodicure is developing MDC002 to treat patients with ME/CFS [...] regardless of immunological or non-immunological origin." Warum bloß wird das von @Karl_Lauterbach unterschlagen?
Die Arbeit im @BMG_Bund geht weiter, Wahlkampf ist nicht alles. Heute Gespräch mit Prof. Wirth von Mitodicure zu MDC002. Der Wirkstoff ist einer der wichtigen Hoffnungsträger für die Behandlung von #LongCovid. Ich unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital.
Stimme grundsätzlich zu. Aber eines wäre noch teurer als nichts: Bei Versorgung und Forschung auf längst überholte und schädliche Konzepte zu setzen, die #PEM als Kardinalsymptom von #MECFS ignorieren oder gar leugnen. Das darf nicht mehr passieren!
LongCOVID und ME/CFS kosten Deutschland 5x mehr als alle Naturkatastrophen zusammen. Die jährlichen Kosten liegen höher als Bürgergeld, oder Verteidigungsbudget, oder Betrieb der dt. Bahn. Wir brauchen dringend Forschung, Medikamente, Vorbeugung - nichts ist teurer als nichts…
#MEAwarenessDay Sehen und lesen, wie es ist täglich mit #MECFS leben zu müssen. 🔽🔽🔽🔽 kudoboard.com/boards/mwiENzKC
Prof. Kristian Sommerfelt (Norway) shared devastating data: 50% of severe #MECFS patients worsened over time. 0% of very severe ME patients improved. This is disease progression. #PEM must be recognized, understood – and avoided. #MEAwarenessDay #MECFS2025 #PEMisnotNegotiable
Am heutigen 12. Mai ist #MECFS-Tag. Meine Postkarte aus dem Jahr 2020 beklagte, dass es in 🇩🇪 für #MECFS-Betroffene keine medizinische Versorgung gibt. Daran hat sich seitdem nichts geändert. Wir brauchen mehr Einsatz für #MECFS. "Mitgemeint" reicht nicht aus. #MEAwarenessDay
Virusinfekte sind häufigste Trigger von #MECFS. Wer daran erkrankt, verliert sein Leben, auch ohne zu sterben. Und man bekommt in 🇩🇪 keine Hilfe, keine Versorgung. So geht es ca. 300.000 Betroffenen, den #MillionsMissing. Deswegen habe ich heute @Karl_Lauterbach geschrieben.
Lieber Herr Lauterbach, im #MEAwarenessMonth, am Vorabend des 12. Mai – dem #MEAwarenessDay – und kurz vor der ME/CFS-Konferenz an der Charité irritiert: Sie sprechen nur über #LongCOVID. So machen Sie #MECFS – und das jahrzehntelange Leid der Betroffenen – erneut unsichtbar.
„Ich hab den Krieg verhindern wollen. Ich wollte ja auch durch meine Tat ein noch größeres Blutvergießen verhindern. Ich bin ein freier Mensch gewesen. Man muss machen, was richtig ist. Wenn der Mensch nicht frei ist, stirbt alles ab.“ (Georg Elser) „Dummheit ist ein…
Zum #LongCovidAwarenessDay2025 möchte ich nochmal auf diesen Thread hinweisen, begonnen im April 2020: Wenn man sich mit #PAIS und #MECFS befasst hatte, war das einzig wirklich Überraschende an #Longcovid sein Name. Daraus müssen endlich die richtigen Schlüsse gezogen werden!
Die übliche Darstellung der Verläufe von #COVID19 ist zu zweidimensional: am Ende ist man NICHT entweder gesund oder tot. Viele Pathogene können zu schweren chronischen Leiden wie #MECFS führen: Diese Patienten überleben den akuten Infekt, verlieren aber trotzdem ihr Leben. 1/
Claus #Roxin ist tot. #Jura|studenten kennen ihn mindestens wegen der von ihm entwickelten Tatherrschaftslehre. Bernd Schünemann und Luís Greco auch als praeceptor mundi, Kollegen und Freund. Ein Nachruf. #Strafrecht #TeamStrafrecht buff.ly/41B0G5b
"2025 is about what Europeans do, not what Americans say."
I’m in Munich and people keep asking me to decode Vance’s speech. OK: In Vance English “free speech” means “Let Musk run your elections” and “democracy” means “let Russia run your elections.” Now move on. 2025 is about what Europeans do, not what Americans say.
Gründungstreffen „Psychotherapie Netzwerk ME/CFS“ Für wen? Psychologische wie ärztliche PsychotherapeutInnen, die #MECFS #PEM Betroffene psychotherapeutisch bereits begleiten-oder Interesse daran haben. D-A-CH Wann? 13.02.25, 19-20 Uhr Wo? Online, Anmeldung per DM #Pacing #NoGET
Die Foren und Social Media bubbles zu #MECFS #LongCovid #MCAS #POTS #CCI etc. sind mehr als wichtig für den medizinischen Erkenntnis-Gewinn, das hätte ich mir vor Jahren so nicht vorstellen können. Auch ich als Ärztin erfahre dort oft entscheidende Neuigkeiten, Hinweise und…
Es gibt Mastzell-Stabilisatoren? 😮 Wo? Was? Ich denk mir auch, wie viel Leid wäre uns allen erspart geblieben, wenn Ärzte sich auskennen und wirklich helfen würden. Stattdessen sind ALLE hilfreichen Tipps aus der LongCovid bubble auf social media gekommen. Ein Armutszeugnis.
Wenn man Patienten mit einem bestimmten Krankheitsbild nicht mag, oder das Krankheitsbild selbst nicht mag, dann muss man sich ja nicht damit beschäftigen. Man kann einfach was anderes forschen/heilen, ohne Patienten oder Fachkollegen zu verhöhnen. Ausser man hat eine Agenda? 🤔