Raoul Schendel
@Raoul__Lucas
26 I ME/CFS seit 2021 I https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/ I WING @uni__augsburg I DE II EN
The German Society of Neurologists (#DGN) published a winded statement about the „state of research on #MECFS“ claiming that „immunological factors“ are not involved. Zero references. Apparently an influential faction is calling the shots there. They need to clean up their place.
Berlin Cures’ failed LC clinical trial yields lessons on study design - new start-up APTA Therapeutics, led by former Berlin Cures CEO von Stein, acquired BC 007 & plans to continue research with future studies that learn from prior trial’s shortcomings thesicktimes.org/2025/07/22/ber…
Ich habe heute Morgen mit Prof. Schomerus zum Statement der DGN gesprochen. Prof. Schomerus ist kein Mitautor, er war nie Mitautor und erachtet das Statement als falsch. Er hat auf Anfrage Änderungsvorschläge am Statement vorgenommen, da es schlicht falsch ist.…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten & Therapieansätze liefert die Forschung. Ich empfehle Vorträge von den_Dunnen, Yamamura, Sawitzki, Aschenbrenner, Stein & Fluge, Int. ME/CFS-Konferenz 2025, zur zentralen Rolle von Autoantikörpern & Entzündung bei #MECFS events.mecfs-research.org/en/events/conf…
Aktuelle wissenschaftliche Fakten dazu liefert die wissenschaftliche Fachgesellschaft DGN :
Dem kann ich mich nur anschließen. Viele Maßnahmen, um die Versorgung von #MECFS und LC Patienten zu verbessern, könnten jederzeit umgesetzt werden. Dass erste Verbesserungen bei den Betroffenen und ihren Angehörigen/Pflegenden ankommen, muss und darf keine Quartale mehr dauern.
Wären @DoroBaer & @ninawarken wirklich gewillt, bei #MEcfs zu helfen, würden sie 1. Eine brauchbare Off-Label-Liste erstellen, 2. MD, Kassen, Versorgungsämter, DRV, ÄrztInnen fürs Gaslighting maßregeln u. soziale Absicherung stärken, 3. Aufklärung veranlassen. #WirsindSarah
Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung spiegel.de/politik/deutsc…
Bitte sorgen Sie dafür, dass auf dem Tisch liegende Medikamentenstudien der führenden Forscher zu #MECFS in DE jetzt schnell und unbürokratisch gefördert werden, @DoroBaer @bmftr_bund. Die Fehler der letzten BReg dürfen nicht wiederholt werden. berliner-zeitung.de/mensch-metropo…
Es fehlen einem die Worte. Fünf Jahre sind seit Beginn der Pandemie vergangen, durch die sich die Anzahl der #MECFS Patienten in DE auf über 500.000 verdoppelt hat. Weiterhin gibt es nicht einmal eine rudimentäre Versorgung und keine koordinierte Erforschung erster Therapien.
TW Abschied/Tod Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!! #lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️