M͓̽e͓̽c͓̽k͓̽e͓̽r͓̽ₘᵤₜₜᵢ 📢
@MeckerMutti
Neurologisch in wechselhaftem Zustand 👉 Hier werden ° Wechsstaben verbuchselt, ° Worte flasch geschrieben ° und dings... 🤯 #MECFS 📉 Bell 20 Tendenz fallend.
Nach zig Verfahren teile ich jetzt mein Wissen mit euch 📚 Für alle mit #MEcfs: 📝 Anträge, Fristen, Widerspruch & Co. #HilfezurSelbsthilfe 💙 Niemand soll allein kämpfen müssen. #SupportME Lesefassung hier: cloud.healthnexus.online/s/pBWzFzato9j8…
Calling us patients "the ME-Bubble", "crazy" "aggressive", "mob", "lobby", "hysterical" and more won't help your case, btw. It just shows how people standing up for their rights and fighting for their lives makes you uncomfortable. You are ableist, nothing more. #MECFS
Viel Liebe geht raus an die @MECFSResearch 🫶
mecfs-research.org/2025summer-rep… Sommer Report der @MECFSResearch Der Anstieg der Spendengelder ist Mega. Dies liegt sicherlich auch an den vielen Aktionen von Betroffenen. Daher hier nochmal ein Aufruf zu Geburtstagen oder anderen Anlässen Spendenaktionen zu erstellen, wem möglich.
#GLS muss man nicht verstehen, oder? Paket war für gestern angekündigt. Kurz darauf für heute. Heute dann: Zustellung Montag. Bin gespannt, was der Montag bringt.
Zur Stellungnahme der #DGN zum „Forschungsstand“ bei #MECFS Offenbar lässt die #DGN sich hier von bestimmten Mitgliedern instrumentalisieren. Wie kann die DGN sich das leisten? Wie vor ihren Mitgliedern rechtfertigen? Wer hat da eigentlich das Sagen?
Du hast von #MEcfs gehört und bist entsetzt, dass Betroffene ohne Hilfe und Behandlung vor sich hin leiden? Mache den Unterschied und hilf mit, zB mit einer Spende: mecfs-research.org/en/support/
Zum aktuellen Forschungsstand bei MECFS Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für MECFS mecfs.de/statement-zur-…
Nach dem Tod von @SarahBuckel ist passiert, wofür sie immer gekämpft hat. #MECFS ist bekannter geworden. Aber es muss noch viel mehr passieren. Betroffene klagen an. Die Experten @neurostingl und @C_Scheibenbogen klären auf tagesspiegel.de/gesundheit/sui…
Pacing am Zeichentablet. Shattered - Illustration -
Hätte ich in meinem Job Schriftsätze und Klagebegründungen qualitativ so begründet, wie die DGN ihre Stellungnahme, ich hätte statt einer Erfolgsquote von 99 % eine Misserfolgsquote von 100 % gehabt. #ArbeitenwiedieDGN
"Es interessiert uns nicht, aber wir haben eine Meinung! GaLiGrü, Ihre #DGN"
Ein letztes Mal noch zu diesem bedauerlichen DGN-Bahö. Die Grundlage von solchen öffentlichen Statements ist natürlich eine intensive Auseinandersetzung mit dem Thema, wie man zB am Programm des DGN-Kongress 2025 sehen ka...d'oh!
Or a person with PEM to just get up and exercise. 🤷🏻♂️😬🤦🏻♂️
We don’t tell someone with heart failure to “just pee out more fluid” or someone with cancer to “just shrink the tumor” (nor should we!), but somehow telling someone with obesity to “just lose weight,” without support (or even discouraging evidence based treatment), still gets…
The German Society of Neurologists (#DGN) published a winded statement about the „state of research on #MECFS“ claiming that „immunological factors“ are not involved. Zero references. Apparently an influential faction is calling the shots there. They need to clean up their place.
Fein, fein. Unsere Steuergelder gehen also in die rechte Hand. Da kommt mir echt die Galle hoch 🤢
‼️Eine neue Recherche von Frag den Staat zeigt, dass die im rechtsextremen Milieu verankerte sächsische Sicherheitsfirma Distelkam millionenschwere Bewachungsaufträge vom Staat bekommt: Bewaffnete Neonazis und Rechtsextreme stehen vor Polizeistationen, Flüchtlingsheimen und sogar…
Ich finde ja, Familienarmut führt zu Kinderarmut, führt zu Bildungsungerechtigkeit. Was wiederum zu späterer Familienarmut führt....
„Ich finde: Kinderarmut ist Bildungsarmut. Und die bekämpft man nicht, indem man den Eltern einfach mehr Geld zur Verfügung stellt. Wir werden daher noch mehr in Kitas und Schulen investieren.“ @PrienKarin im Interview mit @brigitteonline ⬇️ brigitte.de/aktuell/gesell…
Das ist Carsten. Carsten vertritt die Meinung, dass Menschen, die nicht arbeiten faul sind. Carsten tritt gerne nach unten und nach. Carsten ignoriert nicht nur die Lebensrealitäten dieser Menschen, es interessiert ihn auch nicht. Sei nicht wie Carsten!
„Wir müssen Menschen in Arbeit bringen und genau das wollen wir jetzt machen“, so Generalsekretär Carsten #Linnemann bei WELT TV an. Das Thema Arbeit und Bürgergeld steht ganz oben auf der Reform-Agenda.
#WorldSjogrensDay #Neuro-Sjogrens #Neurology🙄 x.com/KristinaRevay/…
Neurology is so cool the vast majority of neurologists totally ignore infectious etiologies, treat complex chronic illness patients like somatizing drama queens and refuse to accept or treat chronic “Long Covid,” “Lyme,” or neuro-sjogrens.
Wenn Ärzte propagieren, bei #MEcfs könne man nichts für den Patienten tun, weil es keine kausale Therapie gibt 😵💫 Parkinson, Stiff-Person-Syndrom, Sjögren-Syndrom, Chorea Huntington, ALS, MS, HIV werden symptomatisch behandelt, wodurch Lebensqualität und -dauer erhöht werden.
Fünftens muss man sich fragen, weshalb CBT und GET anerkanntermassen vielen helfen, bei ME/CFS aber in den meisten Fällen versagen und oft schwere Schäden anrichten? Vielleicht, weil mehr Dogmatismus als Wissenschaft in der Einreihung von ME/CFS in die Psychosomatik steckt? 5/5
ich habe es schon oft gesagt: die Psychosomatisierung eines leider noch weitgehend unverstandenen primär somatischen Krnakheitsbildes beleidigt die Wissenschaftlichkeit meines Fachs - "Psycho*" ist keine "Resterampe" um narzisstische Kränkungen somatischer Mediziner zu entsorgen
Ich bin seit 14 Jahren an #MECFS erkrankt. Nach einem Infekt (Pfeiffersches Drüsenfieber)- aber natürlich hat das Immunsystem rein gar nichts damit zu tun 🤣 Auch nicht, dass meine Körperthemperatur 7 Jahre lang täglich bei ~39°C lag. Weder Psychotherapie, noch Antidepressiva-->