うらら
@epilepsy_1015
#てんかん 当事者です。#難治性てんかん ですが発作原因部位が判明したので #外科治療 によって発作は抑制されています。てんかんのスティグマを少しでも減らせたら…。そう思ってバタバタ動いてます。
てんかん発作は抑制されているけど、てんかんの悩みは発作だけではありません。 手術をしたことで「治ったんでしょ？」と言われたことがありますが、発作が抑制されていても服薬治療は続いてます。長年続いた発作の後遺症で、今でも記憶力が悪いです。 悩みは発作が全てではないんです。 #てんかん
今日は高校野球千葉県大会の決勝戦！ Eテレの「しりつ」船橋呼びよりもチバテレの「いちりつ」船橋呼びの方がしっくりくる地元民です 訪看の看護師さんが現地観戦してるみたいなので観客席も気にしながら涼しい自宅で両校応援しまーす📣
今日は #てんかん の受診日でした 発作は抑制されてるので話すことは #気分変調症 についてですが、不安や気になってる事を聞いてもらって心が軽くなりました 受診後の調剤薬局では抑うつの薬を声に出して確認されたので「薬品名は言わないでほしいです」とお願いしてきました 当事者の声は大事！
今日は #てんかん の診察日でした 前回の受診から調剤薬局を変更したのですが今日の薬剤師さんは周りの患者さんを気にせず薬の名前を読み上げて「◯週間分です」と確認してくれました けど何の薬かの説明付きでモヤっとしました 皆さんは薬剤師さんには声に出して薬の確認してほしいですか？
7月27日(日) #日本てんかん協会 の #東京都支部 でてんかん講座が開催されまーす 公演は【こどもの #てんかん 】 受講料¥3,000😨 協会会員￥1,000😅 事前申込不要なので当日に体調が悪かったらどうしよう…なんて心配しなくても大丈夫！ 今のところ大塚は雨は降らなそうです
今日の #さらだぼうる は3人でした 会館の入口にはキラキラした紫の花 今日は #てんかん の薬の管理について 私は自分で管理できるけど（あれ？飲んだっけ？）と不安になる事があるので薬を飲んだら空のシートは捨てずにカゴに戻してます 食事→服薬を36年も続けると無意識で飲んでるのかも
おはようございます 7月第3土曜日の今日は女性の交流会 #さらだぼうる です タイガースの大山選手のユニフォームを着てバッグに応援グッズを入れた人が同じ車内に… 試合開始は14時… ですよね…
風邪を引いてしまいました 薬を飲んでて浮かんだ一句 風邪薬 何錠あっても 一気飲み 風邪薬と抗てんかん発作薬と整腸剤で夕食後は計7錠 #てんかん 発作が単剤では抑制されず1日に大量の薬を服用してた過去に得た特技です 笑
なかなかのお値段ですね #てんかん
#てんかん基礎講座、まだまだ受講申し込み受付中です！7月7日以降でも大丈夫‼︎ 支援者向けの基礎的な内容が中心ですので、てんかんのある方を支える皆さん、ぜひご受講ください。 #てんかん jea-net.jp/jea/public/lec…
参加登録しました 「発作止まってるのに講座参加するんですか？」と当事者さんに聞かれたことがあります 受講しているのは #てんかん の情報を少しでも多く得たいから 学んだことを啓発活動に活かしたい それだけです
[#市民公開講座] #NCNP #総合てんかんセンター てんかん市民公開講座「てんかんについて知ろう！」をオンライン開催します。 ◆2025年8月3日（日）14:00～16:00 ◆参加費無料・要事前登録 詳細はHPをご覧ください。 ncnp.go.jp/hospital/news/… #NCNP病院 #てんかん #てんかん外科 #抗てんかん薬
木曜日の #訪問看護 で看護師さんに誘われた #つながるマルシェ へ マスクを外した担当看護師さんを見るのは初めてだったので気づかずに人見知りが発動してしまいました 北海道産のつぶ焼きが旨旨で看護師さんお手製の梅シロップも身体に染みる 帰りの電車内 私から貝を焼いた匂いがするような…
食事中の #てんかん 発作 小学生の頃に起きた食事中の発作は気がついた時に茶碗のごはんを手いっぱいに握ってました😇 成人してから覚えてる発作は外食中にテーブルにあった調味料を自分の前に並べてました これが #自動症 ってやつですね
食事中に、てんかん発作やけいれんを 認めた際の対応・介助です。 食事を詰まらせてしまうんじゃないかと 心配になるかもしれませんが、 嚥下機能が弱っている方を除いて 多くの場合窒息などの可能性は低いとされています。 無理に口の中の物を取り出すのではなく、 横向きで垂れ流しがよいと思います
#てんかん 当事者が集まってお話をする #パープルカフェ 久しぶりに参加しました いつぶりだろうって調べてみたら1年ぶり！ 途中退室しちゃったけど #パープルマン の話で盛り上がって楽しかったです♪
【パープルカフェ】 てんかん患者で気軽に話す場 ■日時：6/28(土) 14:00～17:00（途中参加・退席自由） ■Zoom （無料） カメラオフ、見学のみもOK LINEオープンチャットもあります（承認制、退会自由） お気軽にご連絡ください！くわしくは↓ #てんかん #パープルカフェ ship-kokeshi.com/2025-4-2/
今日のお仕事終了 ダイヤ乱れてるって通知があったからのんびり駅のホームに向かったら時刻表どおりに電車来てて目の前でドアが閉まった 次の電車を待っていたら5分の遅延 まぁそんな日もありますよねー
今日はとある場所の #てんかん 講座に参加してきました 大学の講義を受けているような講座←専門卒だから経験ないけど でも今日の受講で私のてんかん知識はアップデートされました😊
今週も #てんかん 関連の行事参加で現地に向かってます 午後からなので先週末もご一緒したお仲間さんにランチのお誘いして駅で待ち合わせしてるんですが、一緒に食事することが旦那氏の次に多いことにフッと気づく 友達って呼んでもいいですかね