Red de Enfermedades Raras del CSIC
@Raras_CSIC
Red de grupos de investigación del CSIC dedicada a liderar y coordinar los esfuerzos de investigación en el campo de las enfermedades raras http://rer-biomed.csic.es
“Por un enfoque integral en enfermedades raras: desafíos y oportunidades” @Raras_CSIC youtube.com/watch?v=TRsCxt…
⏰️Un nuevo e importante paso más del @CSIC para trasferir la ciencia de 1er nivel en biomed a empresas de todos los tamaños y al sector público INFÓRMATE @CienciaGob
🔬 El #CSIC lanza una nueva plataforma para impulsar la colaboración público-privada en biomedicina 💊 @RSTBiomed_CSIC facilita el contacto entre investigadores de la institución y empresas para promover la transferencia de nuevos fármacos 👉 tiny.cc/gubp001
🗓 Hoy, jornada virtual por el Día Mundial de Sjögren. ⏰️ A las 18.00 horas 📲 Por Zoom #SomosALAPA #Pacientes #Sjogren
Hoy, 23 julio es el #DíaMundialEnfermedadSjögren, enfermedad autoinmune, crónica y sistémica que causa sequedad en ojos, boca y afectar a más órganos. Un diagnóstico temprano puede cambiar vidas. Podéis encontrar más info en @aesjogren aesjogren.org @CSIC @FEDER_ONG
Es #DiaMundialSjögren #WorldSjögrensDay Estamos con @aesjogren, que el Sindrome #Sjögren sea visible, y que es #masquesequedad‼️, por eso hay que tener seguimiento de riñones, pulmones…#autoinmunes Por sus #Sjögren30Años 🎂👏, han hecho este vídeo👇💪💙
It is my great pleasure to announce that on 15 July Spain has been approved as Observer country by the Assembly of Members of @InfrafrontierEU ERIC through the Spanish node of the consortium at @CNB_CSIC Thanks to @CienciaGob por the support and to @CSIC por its committment.
El oncólogo pediátrico @antonioper_mar ha realizado una estancia en el @GreatOrmondSt y ha colaborado con Persis Amrolia, especializándose todavía más en terapias CAR-T más efectivas. Pide concentrar esfuerzos en España para ser más eficientes. Tiene razón elpais.com/sociedad/2025-…
Ya está publicada en nuestra web la noticia sobre la nota de prensa oficial del @CSIC dedicada a RST Biomed! 👉 Te contamos cómo avanza la red 🔗 Échale un vistazo a esta y a más noticias aquí: rst-biomed.csic.es/noticias/
In memoriam de Fran, “Capitán Confeti” Este articulo de @_Jesus_Martinez en @diariosevilla esta lleno de sentimientos, y es una lectura recomendable, una lección de vida. Gracias a @MPSpapas por enseñarlo👇 diariodesevilla.es/provincia/adio…
💡Convivir con una enfermedad rara implica un gran desafío, aprender a llevarla es indispensable para buscar una mejor calidad de vida.💜 La Asociación @TejidoAzul nos comparte esta simple herramienta para un chequeo diario.✅ 📝 Descarga esta lista de verificación para…
La Federación Española de #EnfermedadesNeuromusculares formalizó su incorporación a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. @pacientesPOP grupa a 47 entidades representativas de más de 1.500 asociaciones de personas con enfermedades crónicas o síntomas persistentes.…
Nuevo artículo en el blog GenÉtica de @LluisMontoliu La técnica de los tres padres ya ofrece soluciones a mujeres portadoras de mitocondrias con mutaciones patogénicas ift.tt/hBYMcZO
«Cuando se diagnostica a un paciente con #Fabry, es esencial que lo evalúe un equipo que incluya cardiólogos, nefrólogos, oculistas y otros especialistas” @aelmhu habló sobre #EnfermedadDeFabry con el Dr. Javier Limeres, cardiólogo @vallhebron especialista en esta enfermedad…
La enfermedad que pasó demasiado tiempo oculta para Juan: "Si mi hijo hubiera nacido hoy en Galicia, su vida sería otra" diariodesevilla.es/sevilla/enferm… vía @diariosevilla
Para profesores de biología en IES y para cualquiera que esté interesado en entender cómo funciona la técnica de los "tres padres" que han utilizado en el Reino Unido para obtener estos bebés sanos de madres con mitocondrias afectadas, he preparado este gráfico que lo explica.
Reportan en @NEJM el nacimiento de 8 bebés sanos de madres portadoras de #mitocondrias con mutaciones gracias a la técnica de los "tres padres", padre y madre del bebé y otra mujer que aporta las mitocondrias sanas de sus óvulos. En el Reino Unido. nejm.org/doi/full/10.10…
El 31 de octubre será un día clave para la #LeyELA: se presenta el plan de despliegue ante las CCAA. Esperamos 👉 Que, por fin, se dote de recursos a la Ley‼️ La #ELA avanza, pero las ayudas no llegan. Confiamos en que esta vez sí se garantice el apoyo que miles de personas…
"Las enfermedades #mitocondriales son protagonistas del capítulo 21 de #LaCienciadeloSingular, el podcast @Share4Rare_es + @CIBERER. Este grupo de #enfermedadesraras se originan por un fallo en el funcionamiento de las #mitocondrias, las fábricas de energía de nuestras…
"Lo que no se conoce no se investiga, y sin investigación no habrá cura" María es madre de Manuel, con #SíndromeDeDravet. Comparte @20m su experiencia como madre, reivindicando una integración educativa real y, sobre todo, más inversión en investigación. 20minutos.es/noticia/570119…
There is still time left! @ERDERA_org wants to know what works, and what falls short, when patients are invited to shape studies that ultimately affect their own lives. 🔗 Take the survey now! shorturl.at/ePVuL
El Consejo de Ministros aprueba el envío al @Congreso_Es, de la reforma de las leyes de #Dependencia y #Discapacidad. "Consagra el derecho de la ciudadanía al bienestar, a ser cuidados, a la igualdad y a vivir una vida plena". Planteado por @pbustinduy👇