Federación Colombiana de Enfermedades Raras
@Fecoer
FECOER es una institución con 52 iniciativas que abarcan tanto organizaciones como grupos de apoyo a pacientes que viven con Enfermedades Raras (ER) en Colombia
🎙️✨¡Hoy es el lanzamiento del primer episodio de #VocesQueConectan✨ Una serie de historias reales que merecen ser escuchadas 💬❤️ Hoy conoceremos a Santiago Bonilla 🧒💛, único hijo de Adriana Rodríguez 👩👦, un pequeño guerrero que vive con Síndrome de Alagille, una enfermedad…
📣 #Atención Desde #FECOER lanzamos “Voces que Conectan”, una serie de testimonios que merecen ser escuchados. El próximo jueves damos inicio al primer episodio, con historias reales de personas y familias que enfrentan el día a día con valentía en el camino de las…
#VocesQueConectan historias de vida que merecen ser escuchadas aquí el primer episodio: youtu.be/puDCyEOQMkE 💜 ¡Escucha/Siente/Comparte! #EnfermedadesRaras #FECOERSomostodos #FelizDomingo
🎙️#VocesQueConectan ✨ conoce a Santiago Bonilla, un pequeño guerrero con Síndrome de Alagille 💛 su historia habla del amor incondicional, valentía y una resiliencia que toca el alma 🎧 Escucha – Siente – Comparte #FECOER #EnfermedadesRaras 👉 youtu.be/puDCyEOQMkE
🆘 AYUDA #URGENTE | Rocío necesita su medicamento para vivir 📢 ¡Amplifiquemos su voz!. Rocío Nieto está hospitalizada desde el 16 de julio por una crisis de #porfiria. Su tratamiento vital —Hemina Humana— no ha sido entregado por su EPS @sanitas_eps. Este medicamento es…
🎙️#VocesQueConectan ✨ conoce a Santiago Bonilla, un pequeño guerrero con Síndrome de Alagille 💛 su historia habla del amor incondicional, valentía y una resiliencia que toca el alma 🎧 Escucha – Siente – Comparte #FECOER #EnfermedadesRaras 👉 youtu.be/puDCyEOQMkE
Es #DiaMundialCancerCabezayCuello Un bulto en el cuello, una llaga en la boca que no cura, dificultad o dolor al tragar o un cambio persistente en la voz, …acude a un especialista. Estos tumores malignos en cavidad oral, faringe, laringe, senos paranasales, cavidad nasal y…
El desasosiego que se siente, ser paciente de EM hija única, tus papás adultos mayores, tus cuidadores, estaban estables, pero todo se empieza a desmoronar cuando no entregan medicamentos y tus papás se enferman... @epssura , @GA_Jaramillo , @MinSaludCol , @Supersalud Ayuda!!!
Más de 80 pacientes de diálisis en Buenaventura, como Porfidio Riascos, hoy viven una angustia inhumana: han dejado de recibir atención porque la EPS @Coosalud_, intervenida por el Gobierno nacional, no ha cumplido los pagos a la Clínica Santa Sofía. Hago un llamado al…
Señores de @sanitas_eps y @Supersalud: Rocío necesita con urgencia su tratamiento. Su salud se deteriora con el paso de los días.
🆘 AYUDA #URGENTE | Rocío necesita su medicamento para vivir 📢 ¡Amplifiquemos su voz!. Rocío Nieto está hospitalizada desde el 16 de julio por una crisis de #porfiria. Su tratamiento vital —Hemina Humana— no ha sido entregado por su EPS @sanitas_eps. Este medicamento es…
🚨 #26Julio HOY es el gran día! 👶🩸 1er Congreso de Tamizaje Neonatal en Iberoamérica: Avances y Desafíos del 2025 💡 Una gota de sangre puede marcar la diferencia desde el primer día de vida. ¡Aún estás a tiempo de unirte y aprender cómo el tamizaje neonatal salva vidas! 📅…
🩸👶 ¡Marquemos la diferencia desde el primer día! "Una gota de sangre, una vida llena de posibilidades." El tamizaje neonatal puede cambiar el futuro de miles de recién nacidos. 📢 Te invitamos al 1er Congreso Iberoamericano de Tamizaje Neonatal: Avances y Desafíos 2025 🗓️…
#26Julio ✨🌟 ¡Mañana es nuestro encuentro mágico de plastilina y lectura! 🌟✨ Te esperamos para crear, imaginar y aprender juntos con la fábula "El Caballo y el Asno" 🐴🫏 Una tarde especial donde: 🎨 Daremos vida a los personajes con colores, témperas y crayolas 📖…
Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " El Caballo y el Asno" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con colores, temperas, crayones), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
🔔 ¡HOY es el gran encuentro! 🔔 💜 En el Día del Cuidador celebramos a quienes cuidan con el corazón 💜 🧠 Te esperamos esta tarde en una charla psicoeducativa pensada especialmente para ti, cuidador o cuidadora, que cada día acompaña, sostiene y transforma vidas. 🎙️ Tema: El…
#Atención 📣 Invitación Especial ¡Acompáñanos en una charla psicoeducativa gratuita! 🧠👶 🎙️ Tema: El rol del cuidador en la estimulación del lenguaje 📅 Fecha: Viernes 25 de julio 🕔 Hora: 5:00 p.m. 📍 Modalidad: Virtual – Google Meet 🎤 Dirige: Jennifer Martínez, Fonoaudióloga…
¡Urgente! @Supersalud hagan algo…
🚨 #URGENTE Nuevamente Cesar está en deterioro por interrupción de tratamientos, causando daños irreversibles🆘, en respuesta a las tutelas, desacatos, denuncias públicas, les entregan el medicamento por uno o dos meses y posterior vuelve la misma situación de barreras de acceso,…
Como su gobierno, presidente, que privatizó al sistema de salud al afectar el financiamiento del sistema de aseguramiento social en salud. elpais.com/america-colomb…
Hay que decirlo con claridad. Todos los paises que privatizaron sus sistemas de salud y debilitaron sus salud pública sucumbieron ante el covid. Los países que mantuvieron sus sistemas preventivos de atención pública primaria fortalecidos, dieron las mejores respuestas.
@GA_Jaramillo @MinSaludCol @Supersalud @epssura
#ATENCIÓN el sufrimiento de los pacientes y cuidadores hoy, nos debe doler a todos, porque TODOS en algún momento seremos o un paciente o un cuidador, la crisis del sistema de salud está deteriorando y provocando daños irreversibles en miles de personas sobre todo a los de alto…
#ATENCIÓN el sufrimiento de los pacientes y cuidadores hoy, nos debe doler a todos, porque TODOS en algún momento seremos o un paciente o un cuidador, la crisis del sistema de salud está deteriorando y provocando daños irreversibles en miles de personas sobre todo a los de alto…
Mi mamá es una paciente con artristis y esta en tratamiento Linagliptina y quedo en pendiente bk se lo entregan igual que las pastillas de Metotrexato, hay petición a @epssura y queja a la @Supersalud , lleva todo el mes de julio sin medicamentos...