holdingonME
@JoannaWo4
26/ i have long covid for 36 month, and now suffer from severe mecfs (bell 0-10) and pots. I prob have other issues as well but too fatigue to get tested #mecfs
ME/CFS is not rare. It’s ignored. Every May, we raise our voices for the millions who can’t. From 2020 to 2025, nothing has changed fast enough. We’re still here. Still missing. Still fighting. #MillionsMissing #MECFS #InvisibleIllness #MEAwarenessMonth Repost it for awareness !!

Im pretty sure I will die pretty soon due to complications of #LongCovid #MECFS #POTS. Not a da goes by without my heart racing or skipping a beat, headache & flu like symptoms 24/7. I just feel it my body is slowly giving up and I’m scared. At least I will be at peace for once
Fickt euch @BMG_Bund
Diese unglaubliche Wut und Trauer lässt mich dermassen crashen. Ich hoffe, jedliche Politiker des @BMG_Bund schämen sich in Grund und Boden. Sobald Menschen leise und langsam sterben, kann man ja darüber hinwegsehen. 5 Jahre nach Pandemiebeginn langsame Studien zur Versorgungs-
My love goes to young kids and young adults ! ❤️ What a fucking pathetic world 😡 #longcovid
In the extreme heat, long COVID sufferers are too fatigued to claim that they suffer from COVID-caused fatigue.
I can’t do this any longer. Not one person in my life really understands how it feels like to be literally in pain 24/7 even if you look decent or if you’re able to do something „fun“ for a while. And then they complain why I’ve changed #mecfs #longcovid #pots
Just because someone passes away due to another medical issue, does not mean myalgic encephalomyelitis didn’t play a role. In the very least, many people stop seeking medical care due to the stigma and abuse from healthcare surrounding the disease
You won’t believe what just happened. This morning I finally threw out my old #FFP3 mask used for way too long, full of makeup stains. Later, my grandpa visits… wearing that exact mask. Dad literally took it out of the trash. I’m losing my mind. This family is wild. #mecfs #lc
I called my mom. I told her I'm afraid I'm going to die. Her response? She hung up. 😫#MECFS
"Long COVID is the most serious global health crisis since the 1918 influenza pandemic.. The S1 protein of SARS-CoV-2 activates platelets to increase inflammatory signaling, including increased cytokine production by monocyte cells.. persistent SARS-CoV-2 infection and…
Lachgas, Masken, ME/CFS und mehr: Sie fragen, Gesundheitsministerin @ninawarken antwortet!
Wir sollten 1 Milliarde für ME/CFS Forschung investieren. Die Krankheit kostet uns 30 Mrd. pro Jahr. Junge Menschen bringen sich um, so stark ist ihr Leid. Jetzt hat auch noch Trump die Forschung gekürzt. Ohne deutlich mehr Forschung gibt es keine Hoffnung spiegel.de/politik/deutsc…
Noch einmal: Sarah wollte nicht sterben, sie KONNTE nicht mehr! Das ist ein riesen Unterschied! Oder sagt ihr über die Leute, die 9/11 vom 106. Stock des World Trade Centers gesprungen sind, auch, dass sie nicht mehr leben WOLLTEN? Scheiße, man.
Ich fasse zusammen : wir haben die größte Dürre seit Jahrzehnten, die 4 wichtigsten Flüsse Europas haben kaum noch Wasser, wir vergessen die riesige Hungersnot in Teilen Afrikas, in Europa herrscht Krieg ABER WIR MÜSSEN ERST KLÄREN, OB DIE FINNISCHE PREMIERMINISTERIN TANZEN DARF.
Mir wurde heute @sarah_buckel in die TL gespült. Seit dem lese ich über #MECFS. Ich kann mir nicht vorstellen wie schlimm es sein muss. Ich möchte dieses Jahr statt am Bärenherzen oder Tierheime an @MECFSResearch spenden und starte dazu 2 persönliche Aktionen.
Should I stay or should I go now? Should I stay or should I go now? If I go there will be trouble And if I stay it will be double So come on and let me know Should I stay or should I go? #treatments #decisiontime
Sometimes I wonder how a body can be alive and still feel this far from living. #MECFS is a collapse of life itself. The silence around it is louder than our screams. 99% of the world doesn’t even know we exist. We are dying in slow motion, forgotten unseen #MillionsMissing #lc
Es tut mir leid, aber ich kenne nicht schlimmeres als #severemecfs. Fehlen dir zwei Beine kannst du trotzdem unter Menschen, hast du nur noch 2 Tage zu leben ab zum Meer mit der Familie. Selbst wenn wir nur noch einen Tag hätten müssten wir im dunklen Zimmer liegen
Mein Herz blutet. Mir fehlen die Worte das selbst in 2025 mehr als die Hälfte der Ärzte und vielleicht 98% der Weltbevölkerung noch nie etwas von #mecfs oder #pots gehört hat. Sie wissen nicht nur nicht was es ist sondern sie glauben den Betroffenen nicht mal. Schämt euch !
Ein Tag, der brennt Ich habe Sarah 2022 kennengelernt, als meine Welt selbst in sich zusammenfiel. Ich war krank, verängstigt, allein. Und dann war da plötzlich sie – Sarah. Eine Stimme, die mich verstand, ein Mensch, der mich hielt, als es noch niemand sonst tat. Sie war selbst…
TW Abschied/Tod Ich möchte mich kurz - schmerzlos geht nicht - öffentlich verabschieden, weil mir hier viele über die Jahre eine große seelische Stütze waren!! #lastdays #euthanasia #MEkills #farewell (very)#severeME #POTS #notjustadecicion #greatestMEdicalscandal‼️