Fundación Pompe Club Internacional
@ClubPompe
Somos una fundación sin ánimo de lucro, brindamos apoyo a las personas con enfermedad de pompe y sus familias.
Junto a las 5 voces de Cartagena, celebramos un encuentro lleno de emoción y reconocimiento. Gracias a la Ruta del Cuidado, liderada por la Secretaría de Desarrollo Social y la Oficina de Gestión Social de la Alcaldía de Cartagena. @FSicklemia
🎙️✨¡Hoy es el lanzamiento del primer episodio de #VocesQueConectan✨ Una serie de historias reales que merecen ser escuchadas 💬❤️ Hoy conoceremos a Santiago Bonilla 🧒💛, único hijo de Adriana Rodríguez 👩👦, un pequeño guerrero que vive con Síndrome de Alagille, una enfermedad…
📣 #Atención Desde #FECOER lanzamos “Voces que Conectan”, una serie de testimonios que merecen ser escuchados. El próximo jueves damos inicio al primer episodio, con historias reales de personas y familias que enfrentan el día a día con valentía en el camino de las…
Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " El Caballo y el Asno" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con colores, temperas, crayones), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
Yadira nos hablará sobre lo que la fonoaudiología puede ofrecer a los cuidadores, herramientas esenciales para optimizar la comunicación con la persona a su cargo, adaptando estrategias y recursos que faciliten la interacción diaria y reduzcan la frustración mutua.
Tenemos el honor de invitarlos al 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Un espacio diseñado para nutrir el corazón y fortalecer el espíritu de quienes entregan tanto amor cada día.
1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Paula Andrea Velázquez Maldonado, psicóloga clínica y paliativa.
Cordial saludo los invitamos a participar en la charla “Valoración muscular en enfermedad de Pompe”. Con el fisioterapeuta: Miguel Angel Bustillo. Link de ingreso por Zoom: bit.ly/VMuscularPompe…
Tenemos el honor de invitarlos al 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti". Un espacio diseñado para nutrir el corazón y fortalecer el espíritu de quienes entregan tanto amor cada día. 💻 Únete vía Zoom aquí: bit.ly/1SimposioCuida…
¡Atención, pacientes y cuidadores de enfermedades neuromusculares y pompe! 🗣️ Asegura tu lugar en este estudio hoy: rarus.health/reales El registro es gratuito, seguro y tu información personal está garantizada. ¿Te unes a la transformación?
El pasado jueves 3 de julio del 2025, las 5 voces alzaron la voz ante la mesa de enfermedades huérfanas del distrito. Presentaron con fuerza el proyecto de acuerdo de política pública para personas con condiciones poco frecuentes o enfermedades huérfanas.@Fecoer
Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con " El león y el ratón" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (con colores, temperas, crayones), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
🧡 1er Simposio para Cuidadores: "Me cuido por mí y para ti" Conmemorando la Ley del Cuidador 2297 en Colombia, este 24 de julio queremos rendir homenaje a esos héroes silenciosos que están 24/7 cuidando con amor. Evento virtual Zoom: bit.ly/1SimposioCuida…
🎥 Hoy las 5 Voces nos sentimos orgullosos de haber presentado, en la segunda reunion de Mesa de Enfermedades Huérfanas del Distrito de Cartagena, el proyecto de acuerdo de política pública para personas con condiciones poco frecuentes o enfermedades huérfanas. @FSicklemia
Cartagena avanza en inclusión! La Alcaldía de Cartagena, a través de Distriseguridad, ha entregado el primer modelo de playas accesibles. Con módulos de baño, zonas y rampas de acceso al mar para turistas y locales, la inclusión es ahora una realidad tangible.
El pasado sábado 28 de junio disfrutamos de nuestro segundo y fascinante taller de plastilina y lectura. Nos sumergimos en la fábula del "Ratón de Campo y el Ratón de Ciudad", que nos invitó a una profunda reflexión.
Con gran alegría y orgullo, extendemos nuestras más sinceras felicitaciones a la Psicóloga Claudia Joya Bedoya por la culminación de su Máster en Salud, Integridad y Discapacidad, obtenido en Madrid, España.
Despierta tu imaginación con el poder de las fábulas. Con "Ratón de campo, Ratón de ciudad" como inspiración, nos embarcaremos en un viaje de creación (¡con plastilina!), lectura compartida y descubrimiento de una moraleja que nos dejará pensando.
Winner of the second 'Catalyst' Award 2025, an advocate for the rights of patients with diseases like Pompe, we will learn a bit more about the life story of Ryan Colburn, who currently lives in Los Angeles, California, USA. bit.ly/RyanClubPompe
Cuando intentamos describir el poder del amor de una madre, las palabras se quedan cortas para agradecer todo lo que hacen por nosotros. Ellas son nuestro faro, nuestro motor incondicional.
El pasado miércoles 11 de junio, las 5 voces de Cartagena tuvimos una jornada especial de bienestar integral dedicada a nuestras queridas cuidadoras, pilar fundamental en la vida de nuestros pacientes.