Mariló Edo

“Desde la FH trabajamos para que los medicamentos huérfanos sean eficientes y sostenibles” 🗣️ Mariló Edo @EdoMarsol subrayó que el seguimiento farmacoterapéutico mejora la adherencia y previene efectos adversos en pacientes con #EERR

📺Ya disponible en YouTube el punto de encuentro de la Escuela de Pacientes SEFH @sefh_ @GrupoOrpharSEFH 💊💉El viaje del paciente con una enfermedad rara Gracias de nuevo a: 👤@fidemiron @FEDER_ONG 👤@Ericoo89 👤@EdoMarsol youtube.com/watch?v=Fe4siH…

Principales actividades de un FH relacionados con medicamentos huérfanos - @EdoMarsol FH de @GrupoOrpharSEFH ✅evaluación y validación ✅gestión y adquisición ✅elaboración fórmulas magistrales ✅dispensación ✅atención farmacéutica ✅seguimiento y evaluación resultados en salud

¿Qué supone vivir con una enfermedad rara? ¿Qué apoyos encuentra… y cuáles sigue esperando? El próximo 17 de junio te esperamos en un nuevo punto de encuentro de @pacientes_sefh organizado por @GrupoOrpharSEFH para hablar de vivencias, retos y necesidades de los pacientes y el…

.@GrupoOrpharSEFH @sefh_ establece en su Plan Estratégico 2024-2027 las áreas de mejora de #FarmaciaHospitalaria en el ámbito de las #EnfermedadesRaras y #MedicamentosHuérfanos. Destacan la falta de visibilidad del farmacéutico hospitalario entre los pacientes y sociedades…

📢 El 27/05 estaremos en el workshop "Conectando experiencias para transformar la atención en ER" en @HospitalLaFe (València). Nuestro vocal Mauro Rosati participará en la mesa sobre acceso a medicamentos huérfanos. 🕓 16:00 h 📍 Presencial y online 👉 workshoperare.com

El próximo martes 27 de mayo os esperamos en @HospitalLaFe a las 16h en la Jornada: Conectando experiencias para transformar la atención en Enfermedades Raras. @joseluis_pa @juanemegias @ACM_LaFe Inscripción en 👉workshoperare.com

➡️ Comenzamos la tarde con el sexto simposium: Innovación terapéutica en Miastenia Gravis. Existen visiones diferentes o tenemos un camino común? #CongresoSVFH2025

El pasado sábado 10/05/25 celebramos el 25° aniversario de la Promoción de Farmacia 1995-2000 de la @UV_EG. Reencuentros entrañables. instagram.com/p/DJyrvL-IgDu/…

Lee el artículo disponible en: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40255904/

Disponible en: pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40288367/

Vivir con #Cistinosis es una lucha diaria.

📝 𝗧𝗿𝗶𝗯𝘂𝗻𝗮 #𝗢𝗯𝘀𝗲𝗿𝘃𝗲𝗠𝗛𝗲 📝 🔎 Revisión del artículo: Debates over orphan drug pricing: a meta-narrative literature review 📰 @BioMedCentral 👩‍⚕️ @EdoMarsol 👨‍⚕️ @joseluis_pa #EnfermedadesRaras #MedicamentosHuérfanos #Comunicación #Salud 📲 f.mtr.cool/ofgqiedsgy

Equipazo de metabolopatías del @HospitalLaFe en #RAREVIEW25 aprendiendo las novedades del @WORLDSymposia sobre lisosomopatías para trasladarlo a nuestros pacientes. @RarasReales @GrupoOrpharSEFH

Empezamos el #RAREVIEW25 con la ponencia 🔝 de Dr. Alberto Ortiz. Este año nos habla del deseo de la inmortalidad de la humanidad. La altitud y la microbiota dos factores clave. El lisosoma muy implicado en todo el proceso el envejecimiento 👵🏻

Ya disponible en Farmacia Hospitalaria cómo se gestó el PLAN ESTRATÉGICO del @GrupoOrpharSEFH 2024-2027. Te animas a ver qué es lo que tenemos pensado para estos cuatro años en la atención farmacéutica a los pacientes con EERR? sciencedirect.com/science/articl…

Medicina pionera en España en el tratamiento de #enfermedadesraras y #ultrararas. Enhorabuena a la Dra Cristina Domínguez y a todo el equipo de @Neurodoce @H12Octubre por liderar un ensayo clínico para pacientes afectados por déficit de timidina quinasa 2 🔝🔝🔝

Ya tenéis el documental en @rtveplay 🦓💜

De nuevo ha sido un placer divulgar las #enfermedadesraras, la ponencia ha ido genial y que se levantase la gente al final aplaudiéndome me ha emocionado. Ha sido una experiencia top Gracias ! #diamundialenfermedadesraras #visibilizaLasER

“Muchos son los retos que presenta la gestión de los MMHH (medicamentos huérfanos) y las EERR (#enfermedadesraras) para los profesionales sanitarios, el sistema de salud, los pacientes y la sociedad en su conjunto. Desde @GrupoOrpharSEFH trabajamos hoy…