難病スレイヤー
@nanbyo_slayer
難病のことをもっとみんなに知ってほしい❗ 難病と闘う全ての人たちに難病情報や活動記録を投稿 ・難病のこと💊 ・患者の想い💙 ・医療従事者の活動🩺 多くの人に難病を知ってもらうことで、患者様のQOLが少しでも改善できますように！ 📒note始めました！ http://note.com/nanbyo_slayer
難病のことをもっとみんなに知ってほしい🙋♂️ I want people to know more about rare diseases. 難病スレイヤーでは、難病と闘うすべての人たちの様々な難病の情報や活動記録を投稿していきます。 ※キャラクターはラフ画像であり、無断転載禁止 #難病スレイヤー #難病 #raredisease #rarediseaseday
📣アンケート(取り直し) ヘルプマーク、ヘルプカードをどのように使われていますか？👀 選択肢が4つのため、今回は使用していない方については4のその他でご回答お願いいたします🙇🏻♀️ #難病 #ヘルプマーク #ヘルプカード
ヘルプカードケース、素敵なアイテムですね☺️✨症状や受診先等を細かく記入できるヘルプカードを使われている方も多いようなので、気軽に持ち歩けるアイテムは便利ですよね😌Creemaのサイトから購入可能です💁🏻♀️ #難病 #ヘルプマーク creema.jp/item/19493649/…
東京都にて、難病患者さんの働き方についての講演会が開催されます。度々このアカウントでも、難病を持ちながら働くというテーマについて触れていますが、どんな方にとっても自分らしく働くために、というのはとても大事な事だと思います。オンライン開催ですのでぜひお気軽に参加されてみてはいかがで…
【難病医療講演会「#難病 患者さんにおける働き方」開催】 患者さん、ご家族、支援者等を対象に「自分らしく働くためにできること」を副題とした講演会を開催します。 日時：9/7(日)13時30分~15時30分 開催方法：ライブ配信形式(Zoom) 申込：専用申込フォームから 詳細⇒ hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/…
CIDPと妊娠出産レポ、３年ぶり2度目の記事を書きました✍️ この３年で妊娠希望の当事者さんたちから色々相談受けることもあり、記録として残してます。私も同じ病気の方の記事が少なく、他の難病の方の記事にとても助けられたので、少しでも誰かの参考になれば✍️ note.com/tengoody/n/nd6…
メタル界の帝王と呼ばれたオジー・オズボーンさんも患ったパーキンソン病について書かれた記事です。生前ライブの収益をパーキンソン病患者の支援に取り組む団体や小児ホスピスなど、3つの慈善団体に寄付していたとのことです😌 #難病 #パーキンソン病 topics.smt.docomo.ne.jp/amp/article/hu…
病気を持ちながらも、家族を介護しなければならない現状。仕事も、病気のことを話すとなかなか見つからないとのことで…葛藤の思いが産まれても無理はないと思います。難病を持つ方も働ける社会にしていかなければいけませんよね。 #難病 #CIDP 難病「CIDP」で働けなくなった50歳代男性…
明日の寛解エピソード＋ヨガセラピー体験交流会ですが、ラスト1席とさせていただきます。 自己免疫疾患を診断されたばかりの方、不安や悩みがある方、同じ境遇の方とつながれる機会です◎ ぜひぜひ😊 forms.gle/MmchhgpJeVkPZD… #自己免疫疾患 #膠原病 #寛解 #難病
🍀イベントのお知らせ🍀 スペシャルキッズと家族のための 【ハミング・オアシス 2025】 日程：2025年8月23日(土)〜24日(日) 時間：10:00〜16:00 会場：東和薬品 RACTABドーム 遊びに来てね🍀 #ハミングオアシス #スペシャルキッズ #難病 #希少疾患 #アラジール症候群 #alagillesyndrome
エニワンプロジェクトさんのインタビュー後編が公開されています😆✨ #難病
前回から、『#エニワンプロジェクト』の代表理事の狐崎さん、理事の田積さんにインタビューを行う機会をいただきました。後編では、行っているヨガ教室や、笑顔の力などについてお話を聞いていきたいとおもいます！ #インタビュー #難病 #多発性硬化症 #エニワンヨガ #体験談 akari-media.com/2025/07/23/mem…
とても勇気をもらいました😌とても暑い夏、高校野球生活だったのではないかなと✨️ #難病 ncctv.co.jp/news/article/1…
インタビュー記事を興味深く読ませていただきました😌✨️誰でも参加できる、というところがエニワンプロジェクトさんの名前の由来であるんですよね☺️ 私も応援しています✨️ #難病
TANOSHIKAでは、6月から「社外の人の #インタビュー を活発にしよう」と企画が立ち上がり、私は1つの交流会に参加し声をかけました。それが、この記事の、『#エニワンプロジェクト』様で、代表理事の狐崎さん、理事の田積さんにインタビューを行いました #多発性硬化症 #難病 akari-media.com/2025/07/22/mem…
本当にその通りですよね。電車に乗ると、下を向き自分の世界に入っている人ばかり。人にはそれぞれ事情がありますが、常に周りの方へ配慮できる自分でいたいなと、私は常々思っています。 #難病 #ヘルプマーク #ヘルプマークの日
"何かして欲しい"とつけて見つめるわけではありません。 実は普通に寄りかかって電車で立ってるような人が、息をするのも歩くのも1日も必死に生きているのだということを知って欲しいんです。 ふと見つけたら、たまには顔押したに向けず、観察してみたらどうでしょうか。
茨城県日立市にて、どなたでも参加いただける交流イベントが開催されます💁🏻♀️✨️ ランチ会と防災教室の2部編成で、とても楽しそう、ためになるイベントとなっておりますのでお近くの方はぜひどうぞ❗️ #難病 #難病交流会 #難病イベント
MSいばらきでは10月4日（土）日立市で交流イベントを開催します。2部構成になっていますが、どちらかだけの参加も大歓迎！どなたでも参加いただけますので関心のある方はぜひご連絡下さい😊 #多発性硬化症 #視神経脊髄炎 #MOG抗体関連疾患 #難病 #茨城県 #交流会 #防災