Fran Stark 👨🦼
@fran_stark9
Activista por los derechos de personas con Duchenne y #EERR. Cine, series, fantasía, sci-fi. Real Murcia. Comité Asesor de Duchenne Parent Project @DPPSpain.
✨La elección de quién eres es tu mayor poder. No importa tu origen, lo que dicte tu ADN... Tú eliges. Mi vida con #Duchenne me enseñó que lo que te define no es eso, sino lo que eliges ser. Un video inspirado en #Superman de @JamesGunn. ¡Míralo, 🔁 comparte y dime qué piensas!…
Como odio la inestabilidad emocional. Puedo estar muy animado y motivado que un poco después puedo estar totalmente lo opuesto...
Que decepción más grande @sumar. El partido de la igualdad creando desigualdad entre enfermedades iguales.
Cada pequeño paso es una victoria. Esto era algo que impensable hace muy poco tiempo y hoy lo he vuelto a lograr. Seguimos.
¡Prueba superada y muy bien! ¡Seguimos abriendo caminos! 🔥 Acabo de hacer algo que siempre me aterraba y evitaba a toda costa. Una entrevista para un estudio clave de una empresa junto con una Universidad. ¡Gracias por contar conmigo, @EgaleCoLab! ¡Esto ya no hay quien lo pare!…
¡Prueba superada y muy bien! ¡Seguimos abriendo caminos! 🔥 Acabo de hacer algo que siempre me aterraba y evitaba a toda costa. Una entrevista para un estudio clave de una empresa junto con una Universidad. ¡Gracias por contar conmigo, @EgaleCoLab! ¡Esto ya no hay quien lo pare!…
Luci, hablo de los 10 millones. ¿Algunas personas con ELA avanzado tienen derecho a asistencia 24h y yo no? ¿Por tener Duchenne? Llevo conectado a un respirador 15 años, 24h. Desde los 20. Mis padres se están dejando la vida por cuidarme. No hablo de la #LeyELA. ¿Te parece…
Yo siento llevarte la contraria apoyo todo esto, pero creo que dentro de la enfermedad ELA entran todas estas enfermedades o por lo menos así lo veo yo🥲
🔴 NINGUNA enfermedad está por encima de otras. Y que quede claro, la ELA tiene todo mi apoyo. Pero yo vivo la misma situación y voy a seguir sin atención. 🔁 Si aún no has visto mi hilo, léelo y ayúdame a que se mueva. ¿Qué os parece esta injusticia? Yo sigo flipando muy…
❌ ¡Esto no es IGUALDAD! ❌ La ayuda a ELA es un gran avance, sí. Pero la Sanidad NO PUEDE dejar a cientos de personas en una situación IDÉNTICA como yo, sin asistencia vital. El anuncio de @Monica_Garcia_G es la prueba de una gran #InjusticiaSocial. 👇HILO 🧵 🔁Difunde la…
No puede haber enfermos de primera y de segunda. Lo que debe garantizar la sanidad pública es una atención personalizada según la situación de cada paciente, su patología, sus mecesidades. Lo que habéis hecho con la ley ELA es descriminar a otros pacientes x.com/fran_stark9/st…
❌ ¡Esto no es IGUALDAD! ❌ La ayuda a ELA es un gran avance, sí. Pero la Sanidad NO PUEDE dejar a cientos de personas en una situación IDÉNTICA como yo, sin asistencia vital. El anuncio de @Monica_Garcia_G es la prueba de una gran #InjusticiaSocial. 👇HILO 🧵 🔁Difunde la…
La aprobación de ayuda directa a la ELA es una gran noticia, pero también MUY INJUSTA. Algunas personas van a tener asistencia 24h, con hasta 5 asistentes. 💔 Yo voy a tener 0 asistentes. CERO. Estando exactamente igual. Mi historia en video ⏩ x.com/fran_stark9/st…
✨La elección de quién eres es tu mayor poder. No importa tu origen, lo que dicte tu ADN... Tú eliges. Mi vida con #Duchenne me enseñó que lo que te define no es eso, sino lo que eliges ser. Un video inspirado en #Superman de @JamesGunn. ¡Míralo, 🔁 comparte y dime qué piensas!…
❌ Conectado a un respirador 24h desde hace 15 AÑOS. Desde los 20. ❌ Necesito asistencia constante para todo. ❌ Mis padres no pueden más. 24/7 dejándose la vida. Sin descanso. Tendrán cubiertos los gastos (suministros, desplazamientos médicos, fisioterapia, etc). Yo no.
Estas ayudas VITALES para poder seguir VIVIENDO no se pueden dar en base a DIAGNÓSTICOS CONCRETOS, SINO por el ESTADO de cada persona. No se puede ayudar a unos y a otros no, estando IGUAL, porque tu enfermedad tenga otro apellido. NINGUNA enfermedad puede estar por encima de…
A mí no me hables así que no te he dicho nada malo. Tan solo he dicho que somos más de 4000 enfermos. Que da igual el diagnóstico, somos personas viviendo lo mismo con diferente NOMBRE de enfermedad. Seguid luchando por vosotros solos y el resto no importa. Y a mí también me…
Mira Fran tú también puedes hacer lo mismo, nosotros somos 4000 y vosotros pues también dar difusión de lo vuestro y demandar. Haz el favor de darle al Gobierno y a todo el que te dé la gana pero a mí me dejas tranquila por favor que bastante tengo, al igual que tú. Gracias