悦子🎗

私はMPNST（#サルコーマ）という「#がん」です。サルコーマ（#肉腫）は希少ながんで10万人に2～3人というレアな病気です。人数が少ないので、お薬の開発や治療方法も、あまり研究がすすんでいないのが現実です。 7月は、#サルコーマ啓発月間　です。少しでも多くの方に知ってもらえればと思います。

緊急おしゃべり会に80名を越える方が集まってくださいました🔥 ありがとうございました！！ 時間がまだまだ欲しかったですが【このままではいけない】という思いはみんな共通だったと思います。 しっかりと受け止め、私は自分にできることを全力で！お約束いたします🌟 #れいわ新選組

退院５日目 少しずつ復帰中 今日「おしゃべり会」会場で 久しぶりに　#やはたオカン さんに会ったんですが 「大丈夫なん？無理したらアカンで」 って。オカン目に涙浮かべてる 優しいあったかい♡ オカンは皆の母のよう♡ 「皆さんのお母さんにしてください」とか言ってた人いたね┐(-。-;)┌

衆議院議員、やはた愛 東大阪市議会議員、いとうゆうき 「おしゃべり会」に来ています♡ あいとゆうきコンビ本当好き 誠実で優しくあたたかく強い #れいわ新選組 #やはた愛 #いとうゆうき

日曜討論 れいわ新選組、高井たかし 「選挙後の各党党首の話を聞くと 消費税は早くもトーンダウンしています。またしても選挙の時だけか、、 という思いです」 「これから騙されたという声が続出すると思う」 ホントにそう(*-ω-) #日曜討論 #れいわ新選組 #高井たかし

出掛けるのに車乗ったら “外気温４６℃” Σ(O_O；) 初めて見たかもw 写真２枚目は、 車のエアコンにつけてるブタさん… かなりお気に入りw 皆さん熱中症に気を付けて下さいね

おはようございます。 今日は朝から美容院(≧▽≦) カット・カラー・トリートメント♡ 胃腸炎になりコーヒー止めてるのでカルピスにしてもらったw 「身体にピース」 たぶん身体に良いはず。 そろそろコーヒー飲んでも大丈夫かな？ #胃腸炎

【最近買ったお気に入り】 すぐ床に落ちるケーブル問題解消w 落ちてるケーブルとルンバが喧嘩問題も解消w 100均で見つけたコチラ♡ 100円で4個も入っててお得(*´艸`)

もぅ、この服いらない( ¯ ⌳¯ )ﾁｯ

昨日のテレビ番組で小川幹事長（立憲）と玉木代表（国民）が揃って「明日政策担当者が集まり消費税減税を協議する」と明言したにも関わらず、本日の会議では大石政策審議会長（れいわ）が提案するまでガソリン税の話だったそうです。消費税減税は全野党の公約であり最優先だ news.yahoo.co.jp/articles/7a6a1…

確かにっ！ 週休３日 　or １日６時間労働 どっちかにならないかな～♡♡ 写真２枚目は我が家のテッド 前は、手を握ると喋ったのに 壊れてなにも喋らないテッド(ノ_･､)

生きてるだけでファインプレーって言葉が好きすぎる

薬代が年3万→82万に OTC類似薬の保険適用見直し検討、 難病患者らに広がる不安 sankei.com/article/202507… @Sankei_newsより

点滴中ウトウトと夢をみたの。 確認団体チラシを配り終えてなくて 焦りまくる夢w 「チラシポスティングしきゃー！」 って目が覚めた.∵・(ﾟεﾟ ) ちゃんと19日に配り終えてるのに なんちゅー夢やねーん(笑)

仕事復帰してます(。_。)φ まだ固形物食べれないので お昼ごはんはお粥(水分とんで雑炊みたいになったwしかもタッパーで持ってきた)あとヨーグルト。 #おひるごはん

2024年10月 2025年2月 そして今月、入院ばっかり(ノ_･､) 体力がないのは自分が一番わかってる けど病気を言い訳にしたくない 痛くない身体になりたい。 やりたいこと山ほどあるのに 全然できてない 悔しい #希少がん #膠原病 #全身性エリテマトーデス #リウマチ

退院しました。 ちょっと身体が弱ってました(涙) 明細の 「院内トリアージ実施料」てナニ？ 何日もご飯食べてないし 何度も嘔吐しまくったのに まったく痩せてないワタシですw ボチボチがんばります。 励ましのLINEやコメント ありがとうございました♡